Workshop di formazione online di EJP RD – Implementazione dei progetti di ricerca biomedica
Data: 11 – 15 maggio 2020
Sede: Graz, Austria
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Eventi
10° Conferenza Europea online sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani – ECRD 2020
Data: 14 – 16 maggio 2020
Sede: Stoccolma, Svezia
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6° Congresso dell’Accademia Europea di Neurologia
Data: 23 – 26 maggio 2020
Sede: Parigi, Francia
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Conferenza virtuale – Genetica Umana in Europa
Data: 6 – 9 giugno 2020
Sede: Vienna, Austria
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Workshop internazionale di Fragile X France per ricercatori e clinici
Data: 8 – 9 ottobre 2020
Sede: Parigi, Francia
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Conferenza sulla ricerca traslazionale e le malattie da insufficienza del midollo osseo: dalla cellula alla cura della malattia
Data: 13 – 15 novembre 2020
Sede: Parigi, Francia
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Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Data: 20 – 21 novembre 2020
Sede: Sidney, Australia
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Corsi
8° Scuola Estiva sulle Malattie Rare
Data: 15 – 17 luglio 2020
Sede: Warth, Svizzera
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Opportunità di lavoro
Responsabile malattie rare e segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager per l’analisi della somiglianza fenotipica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile del database sull’epidemiologia delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Descrizione dell’incarico
Media
Vincitori UK Rare Film Festival 2020
Sono stati proclamati i vincitori del Festival dedicato ai film sulle malattie rare, tenutosi nel quadro della Giornata Internazionale delle Malattie Rare: il primo premio è stato assegnato al film “Today is a good day” (oggi è una buona giornata), prodotto da Aortic Dissection Awareness, un piccolo gruppo di sopravvissuti alla dissezione aortica, che ha deciso di raccontare la propria storia.
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Parte la nuova rivista “Therapeutic Advances in Rare Disease”
Sage Journals ha avviato la pubblicazione di una nuova rivista, “Therapeutic Advances in Rare Diseases”, dedicata ad articoli sulla ricerca di alta qualità, studi clinici, studi innovativi e sviluppo di nuovi trattamenti per le malattie rare.
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Comunicare le malattie rare nell’era digitale: un libro che spiega come farlo
Il libro è composto da diversi capitoli, incentrati sulla comunicazione riguardante diversi temi legati alle malattie rare, come la storia delle malattie rare e dei farmaci orfani, nove film sulle malattie rare che hanno ricevuto una diagnosi non corretta, l’importanza della comunicazione per la promozione della salute per tutta la popolazione e per i malati rari in particolare, attraverso campagne dedicate, la rappresentazione dei malati rari nei media spagnoli e la vita quotidiana delle famiglie portoghesi con bambini affetti da malattie rare.
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