Eventi
9° Congresso Mondiale sui Farmaci Orfani
Rare Voices Australia: Summit sulle Malattie Rare 2018
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2019
Sede: Londra, UK
Corsi & Iniziative Formative
Scuola Invernale di EURORDIS 2019
Data: 11 – 15 marzo 2019
Sede: Imagine Institute, Parigi, Francia
Le candidature sono aperte. I risultati delle candidature saranno comunicati ai candidati entro metà ottobre.
Sovvenzioni
Finanziamenti concessi dalla Job Research Foundation
La Job Research Foundation (Fondazione per la ricerca sulla sindrome di Job) concederà finanziamenti ai ricercatori che intendono indagare le cause della sindrome di Job e i relativi trattamenti.
Per il periodo che si estende fino alla fine del 2018, la Fondazione erogherà due finanziamenti della durata di due anni per un importo massimo di 200.000 dollari ciascuno e due finanziamenti della durata di due anni per un importo massimo di 50.000 dollari ciascuno, destinati a beneficiari qualificati. In particolare, sarà presa in considerazione la ricerca sulla sindrome di Job, le relative complicanze polmonari e le terapie per alleviarle. Questi finanziamenti saranno disponibili su base annuale per i nuovi candidati. I candidati precedenti possono presentare domanda di estensione della propria ricerca negli anni successivi.
Il termine per la presentazione di tutte le candidature è il 15 novembre 2018.
I finanziamenti saranno attribuiti entro il 17 dicembre 2018.
Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica Arrigo Recordati 2019
Il Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica Arrigo Recordati ha annunciato l’apertura delle candidature per la nona edizione del Premio.
Il Premio 2019, dell’importo di 100.000 Euro, sarà dedicato alla promozione e alla ricerca dell’eccellenza nello studio di trattamenti per le malattie orfane.
Le candidature sono aperte per tutti i progetti internazionali nel campo dei trattamenti per le malattie orfane/rare in tutte le aree terapeutiche (tranne l’oncologia, l’ematologia e l’immunologia), purché la malattia oggetto della ricerca abbia una prevalenza non superiore a 1 su 2.000.
Il Premio 2019 è aperto ai ricercatori di tutte le nazionalità che non siano direttamente affiliati, in alcun modo, ad aziende farmaceutiche o di dispositivi medicali.
La procedura di candidatura sarà suddivisa in due parti:
Termine per la preselezione: 15 dicembre 2018
Candidature complete: 30 aprile 2019
Contatti: recordatiprize2019@recordati.com
Fondo Internazionale per l’Iperplasia Surrenalica Congenita: un nuovo invito a presentare proposte
A ottobre 2018, il Fondo Internazionale per l’Iperplasia Surrenalica Congenita (IFCAH) ha pubblicato un invito a presentare proposte.
IFCAH è un fondo di dotazione creato per supportare i ricercatori impegnati a migliorare la vita delle persone affette da iperplasia surrenalica congenita. Negli ultimi 8 anni, sono state presentate 112 proposte europee.
Le lettere d’intenti dovranno essere presentate entro gennaio 2019.
Opportunità di Lavoro
VASCERN assume: helpdesk IT/supporto agli utenti e data manager
Il team coordinatore di VASCERN, con sede a Parigi, sta ricercando uno specialista helpdesk IT/supporto agli utenti a tempo pieno e un data manager a tempo pieno.
Leggi le descrizioni complete delle posizioni (in inglese e francese):
Offerta di lavoro: VASCERN – IT HELP DESK END-USER SUPPORT SPECIALIST (EN-FR) – Sept 2018
Offerta di lavoro: VASCERN Data manager (EN-FR) – Sept 2018
Manager delle risorse documentali – segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Manager delle risorse documentali francesi – Editor della collezione “Focus handicap” – schede informative sulla disabilità
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-05, a:
Ana RATH
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 51
Media
Il podcast di Openly Rare con Paul Kidwell inaugurato con una conversazione sul Rare Disease Film Festival
Ad agosto è stata inaugurata “Openly Rare”, una serie mensile di podcast dedicata alle malattie rare. Il podcast è fatto di discussioni con ricercatori, giornalisti, difensori dei diritti dei pazienti, imprenditori ed esperti di malattie rare. Il podcast è stato inaugurato con una conversazione con Paul Kidwell e i co-creatori di “DISORDER: The Rare Disease Film Festival” (Festival delle malattie rare), la cui seconda edizione di terrà a San Francisco nel 2019.
Webinar di NORD sui test genetici
In questo video, NORD dà il benvenuto alla dr.ssa Debra Regier, Responsabile della Formazione in Genetica e Genomica del Children’s National Hospital di Washington, che fa una panoramica dei diversi tipi di test genetici, delle indicazioni per il loro uso, dei benefici e dei limiti. Il video comprende anche i racconti di pazienti e famiglie che si sono sottoposti a test genetici e dell’impatto che questo ha avuto sulle loro vite.
Webinar di NORD sui test genetici
In questo video, NORD dà il benvenuto alla dr.ssa Debra Regier, Responsabile della Formazione in Genetica e Genomica del Children’s National Hospital di Washington, che fa una panoramica dei diversi tipi di test genetici, delle indicazioni per il loro uso, dei benefici e dei limiti. Il video comprende anche i racconti di pazienti e famiglie che si sono sottoposti a test genetici e dell’impatto che questo ha avuto sulle loro vite.