Riunione annuale 2026 del Consiglio di amministrazione di ERN-LUNG
Dal 23 al 24 Marzo 2026
A : Parigi, Francia
Eventi
MetabERN: Giornata della malattia di Fabry 2026
Il 28 Marzo 2026
A : Bruxelles, Belgio
Simposio scientifico di NORD sulle malattie rare
Dal 14 al 15 Aprile 2026
A : Arlington, Virginia, Stati Uniti
April Connect 2026 di GA4GH
Dal 14 al 17 Aprile 2026
A : Montreal, Canada
Assemblea generale 2026 di Endo-ERN
Dal 20 al 21 Aprile 2026
A : Atene, Grecia
La scienza traslazionale delle malattie rare: dalla rarità alla cura V
Dal 22 al 24 Aprile 2026
A : Tutzing, Germania
Conferenza internazionale sul riposizionamento dei farmaci #iDR26: orientamenti futuri
Dal 12 al 13 Maggio 2026
A : Bruxelles, Belgio
Riunione plenaria 2026 della ERN BOND
Dal 28 al 29 Maggio 2026
A : Oslo, Norvegia
Simposio di Research for Rare: la scienza traslazionale nelle malattie rare
Dal 22 al 24 Aprile 2026
A : Tutzing, Germania
13ª Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani
Dal 02 al 04 Giugno 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
Congresso mondiale sulle malattie cutanee rare
Dal 01 al 03 Luglio 2026
A : Versailles, Francia
EuroDysmorpho 2026
Dal 16 al 19 Settembre 2026
A : Pavia, Italia
14ª Assemblea plenaria di GA4GH
Dal 28 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Singapore
17° Simposio internazionale sulla sindrome di Sjögren
Dal 29 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Parigi, Francia
11° Incontro annuale della ERN CRANIO
Dal 11 al 13 Novembre 2026
A : Budapest, Ungheria
Corsi e iniziative formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero essere d’interesse per i nostri lettori:
- 17/03 - Corso della ERN LUNG “CPMS 2.0 Care Application & Mobile” (medici)
- 18/03 - Webinar di ReCONNET sui recenti progressi nel trattamento delle miopatie infiammatorie
- 18/03 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulle trombocitopenie ereditarie associate a disfunzione piastrinica - NBEAL2 e altre
- 24/03 - Webinar di Endo-ERN su tumori corticotropi e qualità della vita postoperatoria - I punti di vista di un neurochirurgo, un endocrinologo e un paziente
- 25/03 - Webinar di ReCONNET sulla gravidanza nelle donne affette dalla sindrome di Sjögren primitiva
- 31/03 - Webinar di ERN-Skin sulla RMN nei nevi melanocitici congeniti (CMN) e nella sindrome di Sturge Weber (SWS)
- 01/04 - Webinar di ReCONNET: "Aggiornamento sulle terapie mirate alle cellule B nella malattia correlata alle IgG4”
- 08/04 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet su diagnosi e presa in carico del deficit di granuli densi, compresa la sindrome di Hermansky-Pudlak
- 15/04 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sull'editing del genoma: strumenti avanzati CRISPR/Cas9 e anemia a cellule falciformi – i nuovi metodi
- 14/04 - Webinar di TransplantChild sui legami che guariscono: le esperienze complesse dei sibling donatori di cellule staminali in età pediatrica
- 29/04 - Webinar di ReCONNET sugli steroidi nella policondrite recidivante
- 06/05 - Webinar di ReCONNET: "Focus 2026 sulle sindromi monogeniche di Ehlers-Danlos: varianti parodontali e vascolari"
- 12/05 - Webinar di TransplantChild sullo sviluppo di piani terapeutici multicentrici condivisi per l’immunosoppressione dopo il trapianto di fegato pediatrico
- 13/05- Webinar di ReCONNET: "la terapia CAR-T nel lupus eritematoso sistemico (LES) spiegata al paziente"
- 13/05 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet su aspetti pediatrici e transizione delle cure nelle anomalie ereditarie della funzione piastrinica
- 20/05- Webinar di ReCONNET: "Le cause della rigidità e del gonfiore articolare mattutini nelle malattie reumatiche"
- 20/05- Webinar di Endo-ERN sulle tossicità endocrine correlate alle terapie oncologiche
- 27/05- Webinar di ReCONNET: "Test di funzionalità polmonare: una guida pratica per i reumatologi"
- 03/06 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sulla sicurezza del sistema CRISPR/Cas9
- 10/06- Webinar di ReCONNET su come identificare la sindrome da antifosfolipidi (APS) non manifesta
- 16/06 - Webinar di TransplantChild sulla malattia cardiovascolare dopo il trapianto di organo solido pediatrico
- 17/06- Webinar di ReCONNET: "Sclerosi sistemica e gravidanza, aggiornamento 2026"
- 24/06- Webinar di ReCONNET sull’interessamento renale nella malattia di Sjögren
- 24/06 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali della diagnosi e del follow-up
- 01/07- Webinar di ReCONNET: "Uno sguardo all’occhio nella policondrite recidivante"
- 08/07- Webinar di ReCONNET sull'idrossiclorochina nelle malattie del tessuto connettivo: benefici e aspetti controversi
- 17/07 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sugli sviluppi futuri e sul sistema CRISPR/Cas9 nell’anemia a cellule falciformi
- 08/09 - Webinar di TransplantChild: aggiornamento sulla malattia da rigetto del trapianto in pediatria
- 16/09- Webinar di ReCONNET: "Affaticamento nei pazienti con miosite - oltre la debolezza muscolare"
- 16/09 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali del trattamento (infusione di piastrine, rFVIIa, terapie innovative, HSCT)
- 23/09- Webinar di ReCONNET sugli esiti a lungo termine della connettivite indifferenziata (UCTD)
- 30/09- Webinar di ReCONNET sui segnali d'allarme nella connettivite mista (MCTD): punti chiave all’esordio e al follow-up
- 02/10 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sul percorso normativo verso la clinica
- 07/10 - Webinar di ReCONNET: "La presa in carico del fenomeno di Raynaud"
- 14/10 - Webinar di ReCONNET sulla presa in carico della salute riproduttiva e della gravidanza nella sindrome da antifosfolipidi: risposte alle domande dei pazienti
- 14/10 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulle donne affette da tromboastenia di Glanzmann – presa in carico delle emorragie uterine anomale e della gravidanza (aspetti materni e fetali)
- 21/10 - Webinar di ReCONNET sugli effetti di genere su patogenesi e progressione clinica delle malattie reumatiche autoimmuni del tessuto connettivo
- 28/10 - Webinar di ReCONNET sulle evidenze della ricerca e sul punto di vista dei pazienti relativamente all'impatto dei fattori legati allo stile di vita nei pazienti con malattia di Sjögren
- 18/11 - Webinar di ReCONNET: "Focus 2026 sull'ipermobilità articolare: panoramica sulla gestione farmacologica e non farmacologica"
- 18/11 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann -presa in carico dell’emorragia gastrointestinale
- 02/12 - Webinar di ReCONNET sulla salute riproduttiva nelle miopatie infiammatorie
- 16/12 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla trombastenia di Glanzmann – chirurgia e procedure invasive
Webinar di RDI: Prospettive globali sui centri per le malattie rare
Il 18 Marzo 2026
A : Online
Masterclass di TREAT-NMD sulla distrofia miotonica tipo 1
Il 10 Aprile 2026
A : Online
Preceptorship 2026 di ESMO sulla genetica dei tumori ereditari
Dal 11 al 12 Maggio 2026
A : Lugano, Svizzera
Masterclass di TREAT-NMD sulle malattie neuromuscolari dell’adulto
Dal 26 al 27 Giugno 2026
A : Amsterdam, Olanda
Corso introduttivo della ERN ITHACA sulle displasie scheletriche
Dal 29 Giugno al 03 Luglio 2026
A : Reggio Emilia, Italia
Masterclass di TREAT-NMD sulla FSHD
Dal 17 al 18 Luglio 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
Sovvenzioni
Prix Fanny-Séléna 2026
L'Associazione francese per l'atresia esofagea (Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage, AFAO) ha dato il via all'edizione 2026 del Prix Fanny-Séléna. Il premio offre sostegno finanziario a progetti di ricerca innovativi in grado di cambiare la vita dei pazienti e di migliorare la conoscenza delle malattie esofagee. Le candidature per il premio 2026 chiuderanno il 21 maggio 2026.
Programma di sostegno alla creazione di reti di ERDERA
ERDERA ha aperto il primo ciclo di candidature per il nuovo programma di supporto alla creazione di reti (NSS – Networking Support Scheme). Il bando, aperto in maniera continuativa, supporta l'organizzazione di eventi transnazionali di networking che promuovano la condivisione delle conoscenze, l'utilizzo dei risultati della ricerca e la collaborazione tra clinici, ricercatori e organizzazioni di pazienti e di difesa dei loro diritti. Gli eventi idonei dovranno essere chiaramente incentrati sulla ricerca sulle malattie rare o sui tumori rari, e rispondere a entrambi gli obiettivi del bando: promuovere lo scambio delle conoscenze e favorire una maggiore inclusione dei paesi sottorappresentati. Per ogni evento di networking è disponibile un finanziamento dell’importo massimo di 30.000 euro.
NSS è un bando aperto in maniera permanente da maggio 2025 fino all'esaurimento dei fondi (previsto per aprile 2029). Le candidature saranno esaminate a cicli semestrali. La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 7 aprile 2026. Maggiori informazioni sull'idoneità degli eventi e sulle procedure di presentazione delle candidature sono disponibili sul sito di ERDERA.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che erogano finanziamenti a favore di progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è consultabile alla pagina Grants and Funding di NIH.
Opportunità di lavoro
Assistente di direzione amministrativa
Orphanet è alla ricerca di un/a assistente di direzione amministrativa.
Per ulteriori informazioni, consultare l'annuncio di lavoro.
I candidati sono pregati di inviare il proprio CV e una lettera di presentazione all'indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr.
Scientific project manager "Segni clinici delle malattie rare"
Orphanet è alla ricerca di un/a Project manager scientifico/a che si occupi dei segni clinici delle malattie rare, in particolare della traduzione dei termini HPO in francese.
Per ulteriori informazioni, consultare l'annuncio di lavoro.
N.B.: questa posizione richiede un livello molto avanzato di conoscenza della lingua francese.