Reti globali per le malattie rare: RDI riunisce i portatori di interesse a margine dell’Assemblea Mondiale della Sanità
Il 24 maggio 2022, a margine della 75ª Assemblea Mondiale della Sanità (AMS) tenutasi a Ginevra, Rare Diseases International (RDI) ha organizzato un evento informale incentrato sulla creazione di reti di esperti, centri esperti e organizzazioni di pazienti, allo scopo di rafforzare i sistemi sanitari per le malattie rare e supportare coloro che ne sono affetti, contribuendo al raggiungimento degli impegni internazionali.
L’evento, al quale i portatori di interesse di tutto il mondo hanno preso parte sia di persona, sia virtualmente, ha rappresentato un’occasione per fare il punto sui risultati raggiunti fino a oggi, culminati nell'adozione da parte dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite della prima Risoluzione delle Nazioni Unite sui diritti dei malati rari, avvenuta il 21 dicembre 2021.
L'evento parallelo informale è stato inaugurato da Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consiglio di RDI, e dal dr. Rüdiger Krech, Direttore del Dipartimento per la Promozione della Salute dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che ha sottolineato come, grazie al riconoscimento delle malattie rare come priorità dell'OMS e dell'AMS, il prossimo passo consisterà nella creazione di reti collaborative per le malattie rare a livello internazionale, uno dei temi principali dell'evento.
Durante la prima parte dell'incontro, sono stati presentati i risultati del lavoro svolto negli ultimi due anni da RDI, in collaborazione con esperti di tutto il mondo, nell'ambito della Rete collaborativa globale dell'OMS per le malattie rare (CGN4RD – WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases). Nella prima presentazione, la dr.ssa Mary Wang, Responsabile delle politiche scientifiche per le MR, ha illustrato il lavoro svolto da RDI, con il supporto di esperti di tutto il mondo, per una descrizione operativa condivisa delle malattie rare. Questo lavoro è fondamentale per garantire che gli attori che collaborano a livello globale abbiano una comprensione comune dei concetti relativi alla definizione di una malattia rara. Successivamente, Flaminia Macchia, Direttore Esecutivo di RDI, ha relazionato sulle modalità con cui la creazione di reti a livello globale potrebbe essere messa in atto per soddisfare le esigenze degli oltre 300 milioni di malati rari in tutto il mondo, rafforzando i sistemi sanitari, e tenendo sempre presente l'impegno per una copertura sanitaria globale. La prima parte si è conclusa con una presentazione delle caratteristiche fondamentali del quadro operativo per una rete globale delle malattie rare (GRDN – global rare disease network) e delle fasi necessarie a raggiungere questo obiettivo, attraverso un'organizzazione di centri esperti raggruppati in hub nazionali e regionali, a loro volta collegati tra loro all’interno di una rete mondiale.
Nella seconda parte dell'evento, si è tenuta un’ampia tavola rotonda multilaterale sul valore delle reti nell’ambito dell’assistenza a livello globale, cui hanno partecipato pazienti, dirigenti ospedalieri e clinici esperti provenienti da diverse regioni del mondo. I partecipanti hanno discusso di come sfruttare al meglio le risorse esistenti per ottimizzare gli esiti e di come far sì che la creazione di reti per le malattie rare coinvolga tutte le regioni e le comunità.
L’evento si è chiuso con gli interventi di Martin Seychell, Vicedirettore Generale della DG INTPA presso la Commissione Europea, e di Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. Martin Seychell ha affermato che “il termine raro spesso riduce la priorità assegnata ai malati rari”, sottolineando che il mondo “non può permettersi di lasciare indietro un numero così elevato di persone!”. L'ambizione di non lasciare indietro nessuno è stata ripresa da Yann Le Cam nel suo messaggio finale, in cui ha indicato i prossimi passi da compiere a livello globale, tra i quali la volontà di lavorare a una seconda risoluzione per il 2024, che mira ad aumentare la visibilità dei malati rari e a migliorare l’assistenza che ricevono, tenendo presente la necessità di consolidare il precedente sforzo di codifica e classificazione, e il lavoro condotto da International Rare Disease Research Consortium. Si è inoltre parlato del lungo percorso che sarà necessario intraprendere per eliminare le barriere strutturali e sistemiche che i malati rari devono affrontare per raggiungere l’equità; tuttavia, questo viaggio, che tiene conto di tutte le comunità e gode del supporto di tutti i portatori di interesse, è ormai iniziato, come affermato da Yann Le Cam, che ha dichiarato: “Stiamo dando vita al cambiamento che vogliamo vedere”.
