Sondaggio di EURORDIS sugli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità delle malattie rare
EURORDIS ha condotto un sondaggio, che ha interessato diversi Paesi, sugli effetti dell’attuale pandemia da coronavirus sui malati rari, dimostrando come il Covid-19 abbia avuto “un impatto negativo” su questo gruppo di pazienti giù vulnerabili. Ai malati rari è stato chiesto di rispondere al sondaggio tra il 18 e il 28 aprile 2020.
In un comunicato stampa, EURORDIS evidenzia come 9 malati rari su 10 abbiano subito un’interruzione delle cure a causa della pandemia da Covid-19 e come per 6 su 10 una tale sospensione abbia effetti negativi sullo stato di salute. I malati rari stanno affrontando diverse sfide, tra cui la cancellazione di interventi chirurgici e trapianti (la metà è stata cancellata), così come la cancellazione o il rinvio di terapie riabilitative come la logopedia e la fisioterapia. In 7 casi su 10, anche gli appuntamenti con i medici di medicina generale e gli specialisti sono stati cancellati.
Inoltre, all’interno degli ospedali, i malati rari incontrano difficoltà nell’accesso alle cure di follow-up: 3 su 10 hanno visto la propria unità chiusa a causa della pandemia, poiché gli ospedali non hanno più la stessa capacità di erogare le cure necessarie. Altri servizi medici che non sono completamente accessibili ai malati rari durante la pandemia sono i trattamenti ormonali, la chemioterapia, le cure mediche ospedaliere o domiciliari e i test diagnostici (test sanguigni o cardiaci e diagnostica per immagini); solo 6 pazienti su 10 hanno accesso a questi servizi. EURORDIS osserva come a circa 3 malati rari su 10 sia stato chiesto di non recarsi in ospedale per una ragione diversa dal sospetto di infezione da Covid-19. I risultati preliminari del sondaggio indicano che 3 rispondenti su 10 ritengono che l’interruzione delle cure mediche a causa del coronavirus abbia sicuramente (10%) o probabilmente (22%) messo a rischio la loro vita.
Un aspetto positivo osservato durante la pandemia da coronavirus consiste nel fatto che, in 2 casi su 10, i malati rari hanno potuto beneficiare di consulti online e sono grati questa nuova esperienza, sebbene alcuni di loro già utilizzassero questa modalità. Allo stesso modo, in tutta Europa, si sono evidenziati casi di malati rari soddisfatti della qualità dell’assistenza fornita dai loro professionisti della salute, indipendentemente dalle condizioni attuali.
Secondo il Direttore delle Ricerche Sociali di EURORDIS, l’epidemia da coronavirus ha influenzato la qualità della vita di 30 milioni di malati rari in Europa e di tutti i malati rari del mondo, peggiorando la situazione di un gruppo di pazienti che già incontrava difficoltà nella vita di tutti i giorni. EURORDIS ha “chiesto ai decisori politici e ai funzionari pubblici di compiere tutti gli sforzi possibili”, soprattutto nel periodo post-isolamento, per una maggiore protezione per i malati rari.
