JARDIN, la nuova Azione Congiunta che plasmerà il futuro delle ERN
Dal 6 all'8 marzo 2024, si è tenuta a Bruxelles la riunione organizzata dal Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) per l’avvio della nuova Azione Congiunta del programma EU4Health per l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) nei sistemi sanitari nazionali (JARDIN), in collaborazione con il la DG Salute della Commissione Europea.
Il progetto, della durata di tre anni, mira a rafforzare l’infrastruttura delle ERN e a migliorare la risposta alle sfide affrontate dai malati rari europei, attraverso la perfetta integrazione delle Reti nei sistemi sanitari nazionali. Il progetto JARDIN prevede attività che supporteranno le autorità sanitarie nella creazione di progetti di integrazione a livello nazionale, fornendo inoltre raccomandazioni concrete su questioni quali i percorsi assistenziali, le reti di riferimento nazionali, i percorsi per i pazienti che non hanno ancora ricevuto una diagnosi, il miglioramento della qualità dei centri esperti, i meccanismi di rinvio e l’interoperabilità dei dati sanitari. Il progetto si baserà sulle raccomandazioni presentate da EURORDIS nel 2018 e sulle raccomandazioni dello Studio di previsione Rare2030.
Il terzo giorno dell’incontro inaugurale, si è tenuta una conferenza politica organizzata dal CESE intitolata Rare Diseases in the EU: Joint Action shaping the future of ERNs (Malattie rare nell'UE: un’azione congiunta per plasmare il futuro delle ERN). A seguito della conferenza sulle malattie rare tenutasi lo scorso autunno a Bilbao, è stato dimostrato l’impegno delle istituzioni europee, degli Stati Membri, dei difensori dei diritti dei pazienti e degli altri portatori di interesse per l’integrazione delle ERN nei sistemi nazionali e per politiche europee più ampie per le malattie rare.
Alla conferenza hanno partecipato relatori di spicco delle istituzioni europee, tra i quali Stella Kyriakides, Commissaria Europeo per la Salute e la Sicurezza Alimentare, e Oliver Röpke, presidente del CESE, assieme ai decisori politici nazionali e ai rappresentanti delle organizzazioni di pazienti. I relatori hanno sottolineato l’importanza delle ERN nel favorire cure adeguate e tempestive per i malati rari, mettendo in luce la necessità di una cooperazione europea affinché il progetto JARDIN abbia successo.
“Nell’Unione Europea della Salute nessuno deve essere lasciato indietro, soprattutto i nostri concittadini europei che lottano contro le malattie rare. Ciò significa che abbiamo bisogno di una solida cooperazione a livello europeo affinché tutti abbiano accesso a diagnosi tempestive, a trattamenti e assistenza economicamente sostenibili, indipendentemente da dove vivono e da quale sia la loro malattia... Oggi l’avvio di una nuova azione congiunta per l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali è un’ulteriore testimonianza del nostro costante impegno nel migliorare la vita dei malati rari.”
-Stella Kyriakides, Commissaria Europea per la Salute e la Sicurezza Alimentare
Al di là dell'ottimismo e dell’impegno collettivo per migliorare la vita dei malati rari europei, un tema chiave della conferenza è stato il ruolo che ricoprirà la qualità dell’attuazione a tutti i livelli per il successo del progetto JARDIN. Sia le istituzioni europee che quelle nazionali dovranno mantenere i propri impegni per integrare efficacemente le ERN nei sistemi sanitari nazionali.
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Maggiori informazioni su JARDIN
Raccomandazioni di EURORDIS sull’integrazione delle ERN
Raccomandazioni di Rare2030
