Pubblicata la relazione del Secondo Evento di Alto Livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare
Il 21 febbraio 2019, presso la sede delle Nazioni Unite a New York, si è tenuto il Secondo Evento di Alto Livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare, organizzato da EURORDIS, Rare Diseases International e Ågrenska, con il patrocinio di S.A.R. la Granduchessa di Lussemburgo. Si è trattato di uno degli eventi salienti nel contesto della Giornata delle Malattie Rare, con l’organizzazione di una tavola rotonda che ha radunato circa 100 partecipanti appartenenti alla comunità delle malattie rare e interessati a collaborare affinché le malattie rare siano riconosciute come priorità sanitaria di livello più alto all’interno delle Nazioni Unite.
Recentemente è stata pubblicata la relazione dell’incontro, che riassume brevemente l’impatto delle malattie rare sui pazienti, mettendo in luce la necessità di aumentare la consapevolezza sociale sul tema delle malattie rare e di favorirne l’integrazione nelle politiche sanitarie e sociali. Inoltre, la relazione sottolinea chiaramente l’importanza di migliorare la loro visibilità nei sistemi informatici sanitari e di rafforzare il ruolo dei pazienti; ruolo peraltro fondamentale nelle politiche di difesa dei loro diritti e nella ricerca attraverso collaborazioni multilaterali.
La relazione descrive anche il modo in cui la politica per le malattie rare è allineata con gli obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite, apportando ad esempio miglioramenti nel raggiungimento di obiettivi quali l’eradicazione della povertà, la buona salute e il benessere, l’educazione di qualità, l’eguaglianza di genere, un lavoro dignitoso e la crescita economica, l’industria/innovazione/infrastrutture, la riduzione delle diseguaglianze e i partenariati finalizzati al raggiungimento di tutti questi obiettivi.
Inoltre, la relazione ribadisce come le politiche sulle malattie rare e i relativi progressi rientrino nel quadro della Copertura Sanitaria Universale e descrive come questo incontro sia stato l’occasione per richiedere una nuova Risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Infine, il documento elenca i prossimi passi in direzione dell’empowerment dei malati rari, tracciando una sorta di percorso per il futuro della pianificazione e dell’implementazione delle politiche sulle malattie rare, a breve e lungo termine.