L’assistenza sanitaria transfrontaliera è fondamentale per le malattie rare e la collaborazione europea rappresenta un valore aggiunto in questo campo, che si fonda sullo scambio di conoscenze ed esperienza. Permettendo ai pazienti di accedere a cure e trattamenti in un Paese europeo diverso dal proprio, la Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera garantisce ai malati rari la possibilità di beneficiare delle cure più innovative, mirate alla loro malattia. La Direttiva è uno dei testi fondamentali delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare, che mirano a migliorare le conoscenze e la cura delle malattie rare a cui ogni rete è dedicata e a far progredire la ricerca.
La Corte dei conti europea ha recentemente pubblicato una nuova relazione che valuta le azioni e le politiche della Commissione relativamente all’implementazione della Direttiva. La relazione contiene alcune osservazioni riguardanti l’attuazione delle politiche e la struttura dell’assistenza sanitaria transfrontaliera, assieme a una serie di conclusioni e raccomandazioni. Scopo della relazione è “valutare se la Commissione ha supervisionato correttamente l’implementazione della Direttiva negli Stati Membri e se ha fornito indicazioni ai Punti di Contatto Nazionali responsabili di informare i pazienti del loro diritto all’assistenza transfrontaliera” ed “esaminare le principali recenti azioni europee nel campo delle malattie rare, con un’attenzione particolare alla creazione delle Reti di Riferimento Europee”.
La relazione conclude che la Commissione ha supervisionato il processo in modo corretto ed è stata determinante nel supportare il lavoro dei Punti di Contatto Nazionali incaricati di fornire informazioni ai pazienti transfrontalieri. Tuttavia, restano aperte alcune sfide che riguardano l’accessibilità e la conoscenza delle possibilità di cura all’estero.
Perciò, nella relazione la Corte formula alcune raccomandazioni per migliorare l’implementazione della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. La prima riguarda la necessità di assicurare maggiore supporto ai Punti di Contatto Nazionali, fornendo indicazioni e informazioni sulle Reti di Riferimento Europee o integrando un piano di implementazione nella strategia per l’eHealth 2018. La seconda raccomandazione consiste nel migliorare la preparazione per lo scambio transfrontaliero di dati sanitari attraverso l’Infrastruttura Europea per l’eHealth (per le prescrizioni elettroniche e il fascicolo sanitario elettronico del paziente) e garantire che le ERN siano sostenibili dal punto di vista finanziario. La terza raccomandazione riguarda la necessità di un maggiore supporto all’accesso dei malati rari all’assistenza sanitaria, ad esempio mettendo alla prova ed eventualmente adattando la strategia europea per le malattie rare, cercando di fronteggiare le difficoltà vissute dalle ERN, che affrontano sfide importanti in termini di sostenibilità finanziaria e di possibilità di operare in maniera efficace. Infine, la Corte dei conti suggerisce di semplificare la struttura dei finanziamenti europei e di snellirli dal punto di vista amministrativo.
La Commissione ha ringraziato la Corte dei conti per la relazione e ha accettato la maggior parte delle raccomandazioni, ricordando inoltre le proprie azioni e i risultati raggiunti, come la pubblicazione delle linee guida per la pratica dei Punti di Contatto Nazionali per l’erogazione di informazioni e le 550 prescrizioni elettroniche già emesse tra la fine di gennaio e la fine di febbraio, nonché la complessità e la delicatezza dell’iniziativa delle ERN dal punto di vista politico.
Probabilmente le ERN rappresentano uno dei principali progressi fatti nel campo delle malattie rare nell’ultimo decennio e offrono un’ampia gamma di opportunità per ulteriori scoperte e innovazioni nella ricerca, nel trattamento e nella cura. Perciò la loro sostenibilità è fondamentale affinché il loro lavoro continui a ricevere il supporto necessario.
Continua a leggere
