Prossimi passi per rispondere alle esigenze mediche non soddisfatte: politiche per promuovere la collaborazione tra ERN e industria
Il gruppo multilaterale Together for Rare Diseases (Together4RD – Insieme per le malattie rare) ha pubblicato una dichiarazione in cui sottolinea la necessità di una collaborazione più efficace tra le Reti di Riferimento Europee (ERN) e l’industria, a favore di un approccio che consenta all’Europa di mantenere il suo ruolo pionieristico nel campo della ricerca e dell’innovazione e, soprattutto, di affrontare l’elevato livello di bisogni medici non soddisfatti della comunità delle malattie rare.
Il sistema delle ERN, introdotto nel 2017, ha lo scopo di affrontare le diverse e sfaccettate sfide che caratterizzano la vita dei malati rari. Tuttavia, la piena realizzazione del suo potenziale richiede la collaborazione con una serie di portatori di interesse, tra i quali l’industria, per far progredire in maniera significativa il trattamento e la cura delle malattie rare. Ad oggi, questa collaborazione è ostacolata dalla mancanza di chiarezza su quale livello di partecipazione dell’industria sia consentito dalle politiche del Comitato di Stati membri delle ERN.
Basandosi su evidenze da casi di studio, riunioni con i portatori di interesse e riunioni del comitato direttivo, Together4RD presenta una serie di richieste politiche, come la promozione di strutture di governance trasparenti e la creazione di un Piano d'azione europeo per le malattie rare, che contribuiranno a promuovere la collaborazione tra ERN e industria.
Una risposta a queste richieste avvicinerebbe la comunità delle malattie rare all’adempimento della Raccomandazione n. 6 dello studio di previsione Rare 2030 su ricerca e sviluppo innovativi e orientati ai bisogni, che richiede in particolare regole chiare per favorire la collaborazione tra ERN e industria nell’ambito di diverse attività.
Together4RD è un’iniziativa multilaterale volta a supportare le ERN nella collaborazione con i portatori di interesse per perseguire opportunità utili ad affrontare le esigenze mediche non soddisfatte dei malati rari. L’iniziativa, avviata nel 2021, è guidata da un Comitato Direttivo composto dai coordinatori delle ERN, dai rappresentanti dell'industria, dai ricercatori e dai rappresentanti di EURORDIS.
