Prepararsi all'incertezza: le raccomandazioni dei coordinatori delle ERN per migliorare la preparazione alle crisi della comunità delle malattie rare
Recentemente, i rappresentanti delle 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) hanno pubblicato un documento di posizione in The Lancet Regional Health – Europe, incentrato sulla preparazione alle crisi della comunità delle malattie rare. L’articolo esamina le esperienze, le risposte e la preparazione delle ERN alle situazioni di crisi e disastro, e propone un piano di preparazione, articolato in dieci punti, specifico per le malattie rare.
Al fine di comprendere l'attuale livello di preparazione alle crisi delle ERN, a tutti i 24 Coordinatori di Rete è stato distribuito un questionario nel quadro dell'Azione Congiunta per l'Integrazione delle ERN nei Sistemi Sanitari Nazionali (JARDIN). Il questionario comprendeva domande relative a sei aree tematiche: considerazioni generali sulle crisi, esperienza della pandemia da COVID-19, risposta alla guerra in Ucraina, spunti sulla preparazione delle ERN, preparazione di pazienti e professionisti della salute, e raccomandazioni per il futuro. Il questionario ha evidenziato che solo 2 ERN disponevano di piani di preparazione preesistenti all'inizio della pandemia da COVID-19, mentre altre 11 hanno sviluppato i loro piani durante la pandemia. Attualmente, 17 delle 24 ERN non dispongono ancora di un piano di preparazione efficace.
Le esperienze delle ERN durante la pandemia da COVID-19 e la guerra in Ucraina evidenziano specifici ostacoli alla preparazione alle crisi da parte della comunità delle malattie rare, tra i quali l'accesso dei pazienti alle strutture sanitarie, la carenza di farmaci e dispositivi, la mancanza di personale e l'interruzione dei servizi diagnostici. Oltre alle crisi, i coordinatori hanno identificato ulteriori minacce che potrebbero avere un impatto critico sui percorsi di cura per le malattie rare. Tra queste, i disastri naturali, gli effetti del cambiamento climatico, gli attacchi informatici ai sistemi ospedalieri e l’instabilità politica.
Sulla base degli ostacoli e delle priorità individuati dall'indagine, questo articolo propone dieci raccomandazioni per migliorare la preparazione delle ERN alle crisi, preservando la continuità dell'assistenza ai malati rari in situazioni di emergenza. Elemento centrale di queste raccomandazioni è la necessità di attribuire alle ERN un ruolo chiave nell'anticipare e attivare hub di coordinamento congiunti nazionali ed europei per la gestione delle crisi.
Il quadro di riferimento proposto in questo articolo è inteso come guida per rafforzare la tutela di tutte le persone affette da malattie rare in futuri scenari di sconvolgimento politico e/o ambientale. Sebbene specificamente elaborate per il contesto europeo, queste raccomandazioni e i principi su cui si basano possono servire anche come punto di partenza per la creazione di piani di preparazione per le popolazioni affette da malattie rare a livello globale, o anche per altre comunità di pazienti con malattie croniche.
