OD4RD: al via la sovvenzione diretta Orphanet Data for Rare Diseases
La sovvenzione diretta Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD – Dati di Orphanet per le malattie rare) è un Progetto, della durata di un anno, cofinanziato dal programma EU4Health della Commissione Europea, i cui obbiettivi sono favorire la visibilità delle malattie rare all’interno dei sistemi informativi sanitari tramite una reale implementazione dei codici ORPHA negli ospedali, migliorare la qualità dei dati generati riguardanti i malati rari, diffondendo le migliori pratiche per la codifica con i codici ORPHA, e fornire i mezzi per generare dati accurati per lo sfruttamento e l'analisi da parte delle Reti di Riferimento Europee (ERN), degli ospedali e dei decisori, in particolare per migliorare la loro comprensione delle attività relative alle malattie rare. Altro scopo del progetto è contribuire alla Strategia europea per i dati sanitari, creando collegamenti con la predisposizione di iniziative sui formati delle EHR (cartelle cliniche elettroniche) e sugli spazi dei dati sanitari (EHDS – European health data spaces), sia per un uso primario finalizzato a una migliore diagnosi e assistenza per i malati rari (ad esempio per la valutazione delle pratiche attuali e degli esiti rispetto ai gold standard di cura), sia per un uso secondario, finalizzato a orientare il processo decisionale politico e la ricerca.
Il progetto è stato inaugurato da un incontro, tenutosi il 21 marzo, cui hanno partecipato la rete Orphanet e i rappresentanti delle ERN, per un totale di 68 partecipanti provenienti da 19 Paesi, compresi 18 rappresentanti di 13 ERN. Durante l’incontro sono state esaminate le modalità con cui OD4RD, basandosi sull’esperienza specifica di Orphanet e dalla sua organizzazione come rete consolidata e di lunga durata, potrà raggiungere i seguenti obiettivi di carattere generale:
- contribuire a generare dati standardizzati e interoperabili sulla diagnosi delle malattie rare per un uso primario e secondario, attraverso il mantenimento della Nomenclatura delle malattie rare di Orphanet, in collaborazione con le ERN, e supportandone attivamente l’implementazione negli ospedali presso cui hanno sede le ERN
- favorire l’armonizzazione della raccolta dati in diversi contesti (cartelle cliniche, registri) e in diversi Paesi, attraverso la diffusione delle buone pratiche di codifica alla fonte (cartelle cliniche, registri, ecc.)
- supportare il processo decisionale basato sulle evidenze nel quadro della strategia europea per le ERN, offrendo un corpus sfruttabile di dati e informazioni di riferimento sulle malattie rare
Questi obiettivi saranno raggiunti tramite una serie di pacchetti di lavoro, riguardanti il mantenimento e l'aggiornamento della Nomenclatura Orphanet e la classificazione delle malattie rare, lo sviluppo della base di conoscenze e informazioni di Orphanet sulle MR (in collaborazione con le ERN), lo sviluppo di hub nazionali per la Nomenclatura di Orphanet (per garantire un’implementazione ottimale a livello nazionale) e il sostegno alla Commissione Europea nell’ambito della sua strategia per le ERN attraverso sistemi informativi dedicati.
