Il 28 e 29 novembre, si è tenuto a Bruxelles il 16° incontro della Rete e-Health. La Strategia Digitale Semantica della Rete e-Health è un ecosistema in evoluzione nell’ambito del quale riveste grande importanza l’inclusione delle malattie rare, in particolare la codifica delle diagnosi attraverso i codici ORPHA. Attualmente, i sistemi di codifica delle malattie rare applicati nell’Unione Europea, in particolare negli ospedali, si limitano ancora al sistema della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD9 e ICD10) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con l’adozione da parte di alcuni Paesi dei termini clinici di SNOMED. Tuttavia, solo un numero limitato delle oltre 6.000 malatie rare è incluso in questi sistemi; di conseguenza molteplici casi di malattie rare non vengono registrati oppure sono registrati in mondo scorretto all’interno degli ospedali.
Il 16° incontro della Rete e-Health ha approvato un documento-quadro sulla strategia per gli standard semantici, che sarà integrata nella strategia europea di eHealth, di cui i principali frutti sono l’ePatient Summary (profilo sanitario sintetico elettronico del paziente), finalizzato all’assistenza medica transnazionale non pianificata, e la ePrescription (prescrizione elettronica).
Le malattie rare sono state riconosciute come un caso d’uso particolare, da tenere in considerazione nelle situazioni assistenziali non pianificate, cui deve essere destinato un campo specifico all’interno degli ePatient Summaries. Questo campo dovrà comprendere la diagnosi della malattia rara codificata con i codici ORPHA (nomenclatura delle malattie rare di Orphanet). Quest’ultima rappresenta uno standard per le malattie rare poiché è completa, standardizzata, basata sulle evidenze, aggiornata, computabile e gratuita. Di conseguenza, l’ePatient Summary, comprensivo dei codici ORPHA, verrà predisposto in futuro per facilitare lo scambio delle cartelle cliniche elettroniche e il libero spostamento dei pazienti.
Nel corso del 16° incontro della Rete e-Health, la dr.ssa Ana Rath, Direttrice di Orphanet, è stata invitata dal Co-Presidente della Commissione Europea (CE) a presentare l’attuale sistema dei codici ORPHA e il modo in cui è stato migliorato attraverso la collaborazione con le ERN. A livello europeo e nazionale, sono state avviate discussioni sull’integrazione dei codici ORPHA, attraverso l’Infrastruttura di Servizi Digitali per l’eHealth (eHDSI),
Altri argomenti trattati durante il 16° incontro della Rete e-Health sono stati le priorità sanitarie digitali, l’uso dei dati sanitari, il formato per lo scambio delle cartelle cliniche elettroniche, la rete aperta per l’e-health, l’empowerment dei pazienti e il loro accesso ai dati sanitari, lo stato attuale di eHDSI (meccanismi di finanziamento di eHDSI e eHealth e piano di lavoro 2020 di eHDSI) e le strategie sanitarie nazionali.
Riguardo alla Strategia Semantica della Rete e-Health in generale, gli argomenti affrontati sono stati la strategia sanitaria digitale e la politica della Commissione Europea sulla trasformazione della salute e delle cure nel quadro del mercato unico digitale, per il miglioramento della qualità dei servizi ai pazienti (ad esempio con la prescrizione elettronica), dello scambio dei dati sanitari, della ricerca sui trattamenti e i farmaci e delle strategie di prevenzione. Di conseguenza, la politica della Commissione Europea sulla trasformazione della salute e delle cure contribuisce all’empowerment dei cittadini e a una società più sana. La Rete della Commissione e-Health è composta da membri provenienti da tutti gli Stati Membri della Commissione Europea e dalla Norvegia in qualità di osservatore. È presieduta dalla dr.ssa Anne Bucher, Direttrice Generale della DG Salute.
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