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Editoriale
Giornata delle malattie rare 2024: al via il conto alla rovescia!
È iniziato il conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2024, che si tiene ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L’evento, coordinato da EURORDIS, è un momento fondamentale che consente ai 300 milioni di malati rari di tutto il mondo di condividere la propria storia e di far sentire la propria voce.
Il 29 febbraio 2024, i gruppi di tutto il mondo organizzeranno diversi eventi affinché le comunità locali delle malattie rare possano incontrarsi e far conoscere le sfide comuni. Per saperne di più sulla Giornata delle Malattie Rare e sugli eventi che si svolgono nella vostra zona, potete consultare il sito web dedicato nella vostra lingua.
In vista della Giornata, i malati rari di tutto il mondo sono stati invitati a condividere le loro storie, che sono state raccolte in un video, disponibile in 60 lingue, che mette in luce la diversità della comunità delle malattie rare. Il video è disponibile al link qui di seguito e sul sito della Giornata delle Malattie Rare.
EURORDIS ha inoltre annunciato che i Black Pearl Awards 2024 si terranno il 20 febbraio 2024 a Bruxelles in formato ibrido. È già possibile iscriversi all’evento, con prezzi scontati disponibili fino al 15 gennaio.
Reti di Riferimento Europee
Serie di webinar della ERN eUROGEN e dei suoi partner per l’Ucraina
La ERN eUROGEN, in collaborazione con OMNI-NET Ukraine e la Federazione internazionale per la spina bifida e l’idrocefalo (IFSBH), sta pubblicando una serie di webinar sui disrafismi spinali, sottotitolati in lingua ucraina, rivolti in primis ai medici ucraini ma anche a un pubblico più ampio.
La serie sarà composta in totale da nove webinar, che dureranno fino ad aprile 2024. Il primo webinar, che consisteva in un’introduzione e in una panoramica del progetto, si è tenuto il 16 novembre. L’elenco dei restanti webinar è disponibile qui e nella sezione “Corsi e Iniziative Formative”.
ERN eUROGEN sottoscrive il manifesto per una riforma politica europea sulla salute correlata alla continenza
La ERN eUROGEN si è unita a un gruppo di altre 22 organizzazioni scientifiche, professionali, di pazienti e non-profit per la pubblicazione di un manifesto che chiede una riforma politica sulla salute correlata alla continenza a livello europeo. Il manifesto, presentato in occasione del primo Continence Health Summit (Incontro sulla salute correlata alla continenza) a Bruxelles, chiede cambiamenti politici concreti per affrontare le sfide messe in luce da una relazione commissionata dall’Associazione Europea di Urologia. Nel documento vengono formulate dieci raccomandazioni di alto livello, con l’obiettivo finale di promuovere la cura dell’incontinenza incentrata sul paziente.
Aperte le candidature per il programma di scambio 2023-2024 della ERN GUARD-Heart
Sono aperte le candidature per il programma di scambio 2023-2024 della ERN GUARD-Heart, progettato per disseminare le conoscenze all’interno della rete e per facilitare la collaborazione tra i professionisti della salute delle diverse ERN.
Nel quadro del programma, GUARD-Heart fornisce finanziamenti per una visita di scambio di cinque giorni presso un centro provider di assistenza sanitaria (HCP – healthcare provider) appartenente a GUARD-Heart o a un’altra ERN. Sarà accettata una richiesta di visita all’anno ogni per provider di assistenza sanitaria (HCP). Il pacchetto comprende il rimborso delle spese di viaggio fino a 500 € e un'indennità giornaliera di 200 €. Le candidature per le visite di scambio da effettuarsi prima di settembre 2024 dovranno pervenire entro il 1° febbraio 2024.
Sondaggio di MetabERN per gli specialisti di malattie mitocondriali primarie
La ERN MetabERN invita gli specialisti in malattie mitocondriali primarie (PMD – primary mitochondrial disorders) a rispondere a un breve questionario sul trattamento di queste malattie con vitamine e cofattori. Lo scopo dell’indagine è comprendere meglio come i medici usano le vitamine e i cofattori nel trattamento delle PMD, per sviluppare raccomandazioni per il loro utilizzo. La compilazione del questionario, aperto fino alla fine dell’anno, richiede circa 15-20 minuti.
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