Giornata delle Malattie Rare 2024: fai sentire la tua voce!
Tra poche settimane, il 29 febbraio, sarà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare 2024, un evento annuale, coordinato da EURORDIS, che rappresenta un momento fondamentale per i membri della comunità delle malattie rare per far sentire la propria voce e dare slancio a importanti iniziative di difesa dei propri diritti.
Gruppi di tutto il mondo stanno organizzando eventi dedicati alle diverse comunità locali delle malattie rare. Per maggiori informazioni sugli eventi più vicini a voi, vi invitiamo a consultare la pagina “Events near you” (Eventi vicino a voi) del sito della Giornata delle Malattie Rare, disponibile in diverse lingue.
In apertura dei festeggiamenti, il 20 febbraio EURORDIS ospiterà a Bruxelles (Belgio) e online la cerimonia annuale dei Black Pearl Awards, che premiano gli attori più importanti nel campo delle malattie rare, persone in grado di dar vita a cambiamenti positivi; i nomi dei vincitori vengono annunciati settimanalmente nel periodo che precede la cerimonia. Dall'ultima edizione di OrphaNews sono stati nominati i seguenti vincitori:
- Adéla Odrihocká, Premio Giovane Rappresentante dei Pazienti: Adéla è una traduttrice e interprete specializzata nel settore sanitario, che ha mostrato un’eccezionale partecipazione a progetti nazionali e internazionali sulle malattie rare e di difesa dei diritti dei pazienti, con particolare attenzione ai pregiudizi di genere in ambito sanitario, alle politiche, all’inclusione lavorativa e agli aspetti sociali della convivenza con una malattia rara.
- Alain Coheur, Premio Decisore Politico: Alain Coheur è Direttore Affari Europei e Internazionali presso Solidaris Mutualité (Belgio) ed è attivo in organizzazioni come il Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE). Questo premio riconosce il suo contributo all’avanzamento della strategia europea per le malattie rare grazie alla sua attività presso il CESE.
- Dr José Alain-Sahel, Premio Scientifico: il dottor Sahel è un medico e scienziato che lavora al ripristino della vista nel quadro di alcune malattie della retina attualmente non curabili. Il Premio Scientifico riconosce i suoi sforzi di ricerca pionieristici e il suo contributo sostanziale alla conoscenza delle malattie retiniche rare e delle degenerazioni retiniche ereditarie.
- “Never Stop Moving” di Proyecto Alpha, Premio Media: Proyecto Alpha è un'organizzazione non-profit spagnola che rappresenta e assiste le persone affette da distrofia muscolare da deficit di sarcoglicani e le loro famiglie. Il Premio è stato loro attribuito per il potente documentario intitolato “Never Stop Moving” (non smettere mai di muoverti), che descrive la lotta quotidiana delle persone che convivono con la distrofia muscolare. Il trailer è disponibile a questo link.
- DEBRA International, Premio Membro di EURORDIS: DEBRA International è l’alleanza internazionale del gruppo DEBRA e di altri gruppi di difesa dei diritti dei pazienti con epidermolisi bollosa (EB). Il premio riconosce il loro impegno a favore dei malati rari durante crisi come la guerra in Ucraina, e nelle regioni colpite da calamità in Turchia e Siria, così come l’attenzione attirata dai loro sforzi sulle malattie rare in termini di aiuti umanitari.
- Poznan Supercomputing and Networking Center, Premio impresa per le tecnologie sanitarie: il Centro di supercalcolo e di networking di Poznan (Polonia) è stato premiato per il lavoro di coordinamento del progetto INSENSION, che ha sviluppato una piattaforma di tecnologia assistiva per consentire alle persone con gravi disabilità di comunicare non verbalmente.
- Sanofi, Premio impresa per l’innovazione: Sanofi è stata premiata per i suoi sforzi pionieristici volti a sviluppare opzioni diagnostiche e terapeutiche per alcune malattie rare precedentemente prive di opzioni terapeutiche.
I vincitori dei Black Pearl Awards ad oggi (credit: EURORDIS)
Il 31 gennaio si sono chiuse le candidature per l'EURORDIS Photo Award. Il concorso fotografico, aperto al pubblico, offre l’opportunità di condividere un’immagine che rappresenti cosa significa convivere con una malattia rara. Una volta selezionati i finalisti, il 7 febbraio si apriranno le votazioni online, e il nome del vincitore verrà annunciato durante la cerimonia serale di premiazione.
Maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare
Eventi della Giornata delle Malattie Rare 2024
Vincitori dei Black Pearl Awards
Concorso fotografico di EURORDIS
