Incontro del Comitato degli Stati Membri delle ERN: consolidamento ed espansione delle reti
In questo momento, il sistema delle ERN vive una fase di grande espansione e sviluppo e, al fine di realizzare ancor più la propria missione, mira ad ampliare ulteriormente il suo raggio d’azione. In realtà, permangono alcune diseguaglianze laddove alcuni Paesi non fanno parte di alcune reti, rendendo difficile l’accesso dei pazienti alle competenze disponibili. Per superare questa problematica, il Comitato degli Stati Membri delle ERN, in occasione dell’incontro tenutosi a Bruxelles il 26 marzo 2019, ha deciso di proseguire con il potenziamento delle ERN. Agli Stati Membri è stata data la possibilità di designare dei “Partner affiliati”, che potranno essere sia “Centri nazionali associati”, con un determinato livello di competenza clinica, sia “Hub di coordinamento nazionale”, che potranno creare legami con diverse reti allo stesso tempo. Si ritiene che questo processo rafforzerà le competenze dei partner affiliati e favorirà lo scambio di informazioni con i membri delle ERN, offrendo inoltre la possibilità di sviluppare un sistema dedicato ai pazienti, che potranno registrarsi per consulti virtuali nelle rispettive aree di competenza.
Tuttavia, tale espansione potrebbe incontrare alcune difficoltà e il Presidente del Gruppo di Coordinatori delle ERN ha sottolineato la necessità di trovare un equilibrio tra i criteri di accessibilità e il bisogno di garantire la gestione delle reti.