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Il Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) ha recentemente annunciato l’elezione della dott.ssa Lucia Monaco, Direttrice del dipartimento Impatto della Ricerca e Analisi Strategiche della Fondazione Telethon, in qualità di nuovo Presidente dell’Assemblea del Consorzio IRDiRC. La dott.ssa Monaco prende il posto del dott. Christopher Austin, Direttore del Centro Nazionale statunitense per lo Sviluppo delle Scienze Traslazionali (NCATS). Il mandato della dott.ssa Monaco inizierà il 1° gennaio 2019 e terminerà il 31 dicembre 2021.
Oltre al nuovo Presidente, è stato eletto anche il nuovo Vicepresidente di IRDiRC, il dott. David Pearce, già Vicepresidente Esecutivo per l’Innovazione e la Ricerca presso Sanford Health. Il dott. Pearce succede al Prof. Hugh Dawkins, ex Direttore del Dipartimento di Genomica per la Salute Pubblica del Ministero della Salute dell’Australia Occidentale, recentemente nominato Capo Consigliere per la Salute presso HBF Health Limited. Il dr. Pearce lavorerà fianco a fianco con la dott.ssa Monaco per promuovere la visione e gli obiettivi di IRDiRC, assistendola, attraverso la sua esperienza, nella formazione dei team di lavoro e nella collaborazione con i diversi portatori di interesse, in tutti gli ambiti della ricerca sulle malattie rare.
Anche il ruolo di coordinamento della Segreteria Scientifica di IRDiRC passa dalla dott.ssa Ana Rath alla dott.ssa Daria Julkowska, nel quadro del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare. La nuova Segreteria Scientifica continuerà a sostenere IRDiRC nell’implementazione delle attività prioritarie individuate dall’Assemblea del Consorzio IRDiRC e garantirà il corretto funzionamento di Comitati e Task Force per lo svolgimento delle loro attività.
Il poster intitolato “Diagrammi di flusso per la diagnosi, uno strumento per diffondere conoscenze specialistiche sulle malattie neurologiche rare” è stato esposto durante la 4a Conferenza delle Reti di Riferimento Europee tenutasi il 21 e 22 novembre 2018 a Bruxelles, in Belgio.
A settembre 2018, nel Registro dell’Istituto Nazionale Olandese per l’Assistenza Sanitaria è stato sviluppato e pubblicato uno standard per la qualità dell’assistenza nelle malattie del surrene. La stesura dello standard è stata avviata dal consorzio AdrenalNet e sviluppata in collaborazione con pazienti e professionisti della salute.
Il documento spiega agli operatori sanitari e ai pazienti le buone prassi per la cura di una persona affetta da una malattia del surrene e aiuta i pazienti a trovare il modo migliore per affrontare la propria malattia e le sue conseguenze.
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La campagna EU Protects della Commissione Europea (#EUProtects) mira alla diffusione delle conoscenze sui diversi modi in cui l’UE affronta le sfide globali per proteggere i suoi cittadini. L’ultimo video pubblicato è incentrato sulle Reti di Riferimento Europee (ERN).