Black Pearl Awards 2023: un riconoscimento per la comunità
In vista della Giornata delle Malattie Rare 2023, il 21 febbraio si sono tenuti a Bruxelles i Black Pearl Awards di EURORDIS, cui hanno partecipato oltre 400 persone provenienti da 34 Paesi, tra le quali pazienti, professionisti della salute, leader del settore e decisori politici. L'evento, che si tiene ogni anno dal 2012, premia il contributo di importanti attori del settore, che sono in grado di fare la differenza per la comunità delle malattie rare.
Quest'anno, il Premio Membro di Eurordis è stato assegnato all'organizzazione Orphan Diseases of Ukraine, a riconoscimento del suo impegno nel processo decisionale politico e dei suoi instancabili sforzi per coordinare una risposta ai bisogni dei malati rari ucraini dopo l'invasione e il successivo scoppio della guerra all'inizio del 2022.
Oltre ai premiati menzionati nei numeri precedenti di OrphaNews, prima dell'evento sono stati annunciati i vincitori dei tre Premi Azienda.
Il premio Azienda per la Collaborazione con i Pazienti è stato assegnato ad Amryt Pharma per il suo approccio agli studi clinici incentrato sui pazienti e per la stretta collaborazione con i giovani pazienti.
PTC Therapeutics ha ricevuto il Premio Azienda per l’Innovazione grazie alla lunga e fruttuosa collaborazione e alla sua pionieristica attività nel campo della ricerca sulle malattie rare.
Il premio Azienda per le Tecnologie Sanitarie è stato assegnato a Mendelian, per via dell’approccio orientato dai clinici nell'implementazione di una tecnologia per l’individuazione delle malattie rare nell’ambito delle cure primarie.
Durante la cerimonia di premiazione, Nicole Faccio ha ricevuto il Premio Social Media grazie ai voti della comunità delle malattie rare. Nata con la sindrome WILD, Nicole sfrutta la sua presenza sui social media per condividere la sua esperienza di vita con il linfedema primitivo, per migliorare la conoscenza e l’educazione del pubblico generale e della comunità medica, ispirando allo stesso tempo gli altri pazienti affetti dalla stessa malattia.
Il Premio alla Carriera è stato assegnato a Terkel Andersen, che ha ricoperto la carica di Presidente di EURORDIS per quasi vent’anni, fino alle sue dimissioni nel 2022, e oggi membro del Consiglio di Amministrazione, per la sua profonda esperienza come difensore dei diritti dei malati rari a livello nazionale ed europeo.
Infine, sono stati resi noti i risultati della votazione per il Concorso Fotografico: l’immagine vincitrice di quest'anno è “Raising Rare”, scattata da Lindsay Norman (Stati Uniti). La foto (qui di seguito) ritrae Blakely, nata a 26 settimane con una diagnosi di mucolipidosi tipo II.
Tutto il denaro raccolto attraverso i Premi sarà destinato alla Giornata delle Malattie Rare.
Per maggiori informazioni sui premi e sui vincitori di quest'anno:
