Invito all’azione sulle malattie rare della Presidenza ceca dell’Unione Europea
In occasione della Conferenza di esperti tenutasi a Praga il 25 e 26 ottobre, il Viceministro della Salute della Repubblica Ceca, Jakub Dvořáček, ha presentato un appello all'azione sulle malattie rare. La Repubblica Ceca si impegna così a portare avanti un piano d'azione europeo sulle malattie rare, per garantire il futuro dei 30 milioni di malati rari europei.
L'invito all'azione, già approvato dalla Francia, si basa sulle discussioni tenutesi durante Conferenza di esperti, e prevede diverse raccomandazioni:
- L’adozione di un Piano d'azione europeo sulle malattie rare per sostenere e integrare gli sforzi presenti e futuri, sia a livello europeo che dei singoli Stati Membri, per rispondere ai bisogni non ancora soddisfatti dei 30 milioni di malati rari europei
- Il sostegno alla diagnosi precoce per i pazienti affetti da una malattia rara, in particolare supportando le iniziative volte a garantire la disponibilità e l’equità di accesso a programmi di screening neonatale in tutta l’Unione Europea, basati su un approccio coordinato a livello europeo; il supporto a un allargamento del numero di aree malattia e Paesi in Europa per favorire la diagnosi dei casi attualmente ritenuti “irrisolvibili”
- Lo sviluppo del quadro degli incentivi per mantenere la prevedibilità per gli sponsor, migliorando al contempo la competitività dell'Europa attraverso l'imminente revisione del Regolamento sui medicinali orfani e per uso pediatrico
- Un messaggio forte per favorire l'accesso ai trattamenti, anche attraverso un ulteriore rafforzamento della cooperazione europea in materia di determinazione dei prezzi e negoziazioni, nel rispetto dell'attuale suddivisione delle competenze
- Nell’ambito dell'assistenza olistica e dell'integrazione delle Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali, si evidenzia la necessità di investimenti sostenibili e proporzionati nei bilanci nazionali e dell'Unione Europea, e di una vera e propria strategia sui dati nel campo delle malattie rare, in linea con lo Spazio europeo dei dati sanitari
Dopo la conferenza, EURORDIS ha pubblicato una risposta, nella quale accoglie con favore l’invito all'azione e l'impegno del Trio di Presidenza (la Francia all'inizio di quest'anno e ora Repubblica Ceca) a sostegno del Piano d'azione europeo sulle malattie rare. Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS, ha dichiarato: “Questo invito all'azione ribadisce l'urgenza e la volontà degli Stati Membri di rafforzare la collaborazione sulle malattie rare a livello europeo. Si tratta di un importante passo avanti, con la Repubblica Ceca che delinea chiaramente il modo in cui il Piano d'azione europeo sulle malattie rare orienterà la nostra cooperazione sanitaria”.
La comunità delle malattie rare chiede ora a tutti gli Stati Membri di approvare l'invito all'azione della repubblica Ceca in vista del Consiglio Occupazione e Politica Sociale di dicembre, e invita la Commissione Europea a introdurre un nuovo quadro politico per le malattie rare.
