La Presidenza spagnola dell’UE invita all’adozione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare
Il 10 e 11 ottobre 2023, a Bilbao (Spagna), sotto l’egida della Presidenza spagnola del Consiglio dell’UE, si è tenuta una conferenza di alto livello incentrata sull’attuale panorama delle malattie rare nell’Unione Europea e sulle sfide inerenti all’implementazione di un quadro politico europeo sulle malattie rare e le Reti di Riferimento Europee. La conferenza, intitolata “Come garantire la solidarietà ai pazienti a livello europeo?”, è stata organizzata dal Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) in collaborazione con il Dipartimento della Salute del governo basco.
La conferenza risponde all’invito ad agire lanciato lo scorso anno dalla Presidenza ceca, con particolare riferimento all’adozione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare e alla necessità di investimenti sostenibili per favorire l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali. Esaminando queste esigenze, la conferenza ha rafforzato l’impegno dei portatori di interesse nel perseguire gli obiettivi indicati, mettendo in luce l’importanza di continuare a dare priorità alle malattie rare nell’ambito dell’agenda politica europea. Lo slancio politico generato a Bilbao, assieme al sostegno da parte dell’imminente Presidenza belga, permetterà alla comunità delle malattie rare di continuare a lavorare per un Piano europeo, anche a seguito delle prossime elezioni del Parlamento Europeo, che si terranno a giugno 2024.
Alla conferenza hanno partecipato diversi relatori di alto profilo provenienti dalla Commissione Europea, dalle Reti di Riferimento Europee e dalle associazioni di pazienti. Il discorso di apertura è stato pronunciato da Stella Kyriakides, Commissario Europeo per la Salute e la Sicurezza Alimentare, che si è soffermata sull’importanza della solidarietà europea per i malati rari nel quadro della creazione di una solida Unione Europea della Salute. Altri relatori, come Oliver Röpke (Presidente del CESE) e José Miñones Conde (Ministro della Salute spagnolo), hanno fatto eco a questo sentimento, sottolineando come i malati rari siano spesso lasciati indietro.
Diversi coordinatori delle ERN hanno richiamato l’attenzione sull’importanza delle Reti come infrastruttura principale per un’assistenza altamente specializzata nel campo delle malattie rare, condividendo le loro opinioni sul ruolo attuale e futuro delle ERN. Alexis Arzimanoglou (coordinatore della ERN EpiCARE) e Holm Graessner (coordinatore della ERN-RND) si sono soffermati sulla necessità di migliorare la formazione e la partecipazione dei medici che si occupano di malattie rare, nonché di espandere le capacità di ricerca delle Reti. Siccome le ERN svolgono un ruolo fondamentale nell’attuale panorama europeo delle malattie rare, favorirne l’ulteriore sviluppo e integrazione nei sistemi sanitari nazionali è essenziale per raggiungere una reale solidarietà nei confronti della comunità delle malattie rare.
La dr.ssa Ana Rath si rivolge al pubblico
Anche la Direttrice di Orphanet, la dr.ssa Ana Rath, è intervenuta alla conferenza, sottolineando l’importanza dell’interoperabilità nell’ambito dei dati sanitari e della ricerca, affinché sia possibile costruire un ecosistema di dati, particolarmente necessario nel campo delle malattie rare. Ha inoltre richiamato l’attenzione sul potenziale dei codici ORPHA, l’unica terminologia medica specifica per le malattie rare, implementata nei registri e nelle cartelle cliniche elettroniche.
Durante le due giornate della conferenza, i numerosi relatori di alto profilo hanno trasmesso ai partecipanti un messaggio chiaro: è necessario agire immediatamente per sostenere la comunità delle malattie rare a livello europeo. L’introduzione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare favorirà lo sviluppo di un’infrastruttura ERN più sostenibile e l’armonizzazione delle politiche esistenti, garantendo, in ultima analisi, la solidarietà per i trenta milioni di cittadini europei affetti da una malattia rara.
