Edizione del 18 Maggio 2020

Il 14 maggio è iniziata la 10^a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, per la prima volta in forma virtuale a causa della pandemia da COVID-19. Più di 1.400 iscritti hanno partecipato al suo ricco programma, con presentazioni di poster e relatori da tutto il mondo, appartenenti a diversi gruppi di portatori di interesse.  

La Conferenza è considerata come il più grande evento sulle malattie rare guidato dai pazienti a livello mondiale. L’evento sarà incentrato sul dialogo collaborativo, sull’apprendimento e sulla conversazione, che costituiscono la base da cui partire per plasmare le future politiche nel campo delle malattie rare. La Conferenza mira a guidare, ispirare e coinvolgere in azioni concrete tutti i portatori di interesse e rappresenta un’occasione senza pari per la creazione di reti e per lo scambio di preziosissime conoscenze tra tutti i portatori di interesse della comunità delle malattie rare (rappresentanti dei pazienti, decisori politici, ricercatori, medici, rappresentanti dell’industria, soggetti pagatori ed enti regolatori).

Nel quadro dell’evento, l’organizzatore EURORDIS-Rare Diseases Europe  e il co-organizzatore Orphanet hanno chiesto all’Unione Europea e agli Stati Membri di accelerare i lavori per l’implementazione di politiche europee atte a migliorare la salute e il benessere dei cittadini europei affetti da malattie rare, in particolare attraverso processi decisionali condivisi. Nel comunicato stampa pubblicato all’inizio della Conferenza, durata due giorni, gli organizzatori spiegano come la recente esperienza della pandemia da COVID-19 abbia mostrato a un pubblico più ampio le sfide che la comunità delle malattie rare affronta costantemente, con un profondo impatto sullo stato di salute, la vita sociale e la condizione economica dei malati rari. Come le malattie rare, il COVID-19 non conosce confini. Per questa ragione, l’attuale pandemia evidenzia con forza la necessità di una cooperazione internazionale, già riconosciuta come strategia fondamentale per affrontare le malattie rare, come spiegato da Yann Le Cam, Presidente di EURORDIS: “Dobbiamo unire le nostre capacità e il nostro potere a livello europeo, per garantire la salute, l’eguaglianza e la solidarietà a ogni cittadino europeo. Ci appelliamo ai governi nazionali e alle istituzioni europee affinché, per quanto possibile, moltiplichino i loro sforzi nel prossimo anno e nel prossimo decennio in direzione di una collaborazione internazionale per politiche europee che rafforzino i sistemi sanitari.”   

La Conferenza si basa sui lavori dello studio prospettico Rare2030, che porterà alla pubblicazione, nella primavera 2021, di una serie completa di raccomandazioni rivolte ai decisori politici per il miglioramento della politica sulle malattie rare. La Conferenza ha offerto ai partecipanti la possibilità di guardare al futuro e di costruirlo assieme. Ana Rath, Direttrice di EURORDIS, ha sottolineato come “Oggi più che mai, l’Unione Europea sia chiamata a svolgere un ruolo fondamentale nel miglioramento della salute dei suoi cittadini. ECRD 2020 si incentra sulle modalità di creazione di politiche e servizi che nel prossimo decennio miglioreranno il percorso dei malati rari e delle loro famiglie.”    

Gli organizzatori auspicano che l’UE e gli Stati Membri agiscano di concerto sfruttando la forza della collaborazione per affrontare la più dura delle sfide sanitarie ed economiche.

La relazione completa dell’evento sarà presto pubblicata in una nuova edizione di OrphaNews International.

Comunicato stampa