Il 21 febbraio, presso la sede centrale delle Nazioni Unite (ONU) di New York, si è tenuto il secondo evento di alto livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare. L’evento è stato organizzato da Rare Diseases International, EURORDIS e Ågrenska, ed è patrocinato dalla Missione Permanente Estone presso le Nazioni Unite, sotto l’egida congiunta di altre 13 missioni permanenti (Belgio, Brasile, Cipro, Francia, Giappone, Kuwait, Lussemburgo, Malta, Romania, Serbia, Spagna, Svezia, Thailandia ed Emirati Arabi Uniti), con la partecipazione di relatori dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Il Comitato si è incontrato per discutere dell’integrazione delle malattie rare nella dichiarazione politica dell’ONU sulla copertura sanitaria universale (UHC – Universal Health Coverage) e della bozza di una risoluzione ONU sulle malattie rare. Per inserire la questione delle malattie rare nella dichiarazione sulla copertura sanitaria universale, la cui adozione è prevista in occasione dell’incontro di alto livello dell’ONU sull’UHC durante l’Assemblea generale di settembre 2019, il Comitato delle ONG sta preparando un nuovo documento di posizione, con il supporto di Rare Diseases International.
Yann Le Cam, Direttore Generale di Eurordis, ha affermato: “[Questo incontro] costituisce un importante passo avanti verso l’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica dell’ONU sulla copertura sanitaria universale e verso il nostro obiettivo ultimo di una risoluzione ONU sulle malattie rare. Chiediamo all’ONU di adottare una risoluzione presso l’Assemblea Generale affinché le malattie rare siano formalmente riconosciute come una priorità globale, dando il via a una serie di azioni politiche che miglioreranno la vita degli oltre 300 milioni di malati rari di tutto il mondo, e contribuiranno al raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile e alla realizzazione del nostro desiderio di non lasciare indietro nessuno.”
La copertura sanitaria universale deriva dalla Risoluzione dell’Assemblea Generale dell’ONU n. 72/139 in materia di sanità globale e politica estera. Infatti, la risoluzione rappresenta un momento cruciale per la politica sanitaria internazionale laddove si afferma la necessità di “un’attenzione particolare ai […] segmenti vulnerabili e marginalizzati della popolazione” per raggiungere l’obiettivo ultimo della copertura sanitaria universale. Fino ad oggi, le malattie rare non sono state integrate nelle discussioni sull’UHC e sono spesso state trascurate per via della mancanza di conoscenze mediche, che impedisce loro di ricevere la stessa attenzione e lo stesso supporto dedicati ad altre malattie più comuni. Perciò, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare ritiene che le malattie rare globali e l’UHC presentino principi fondamentali comuni e che quest’ultima non potrà mai essere raggiunta se i malati rari rimarranno esclusi. Il Comitato sostiene ed è pronto a partecipare attivamente alla transizione dei sistemi sanitari verso modelli di copertura sanitaria universale.
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