Edizione del 18 Ottobre 2019

Dal 17 al 19 settembre 2019, presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Gdansk, Polonia, si è tenuta la prima Assemblea Generale del Programma Congiunto Europeo per le Malattie Rare (EJP RD – European Joint Program on Rare Diseases). Oltre 200 membri e delegati provenienti da Paesi Europei e da Israele, Turchia e Canada, si sono riuniti per discutere dei risultati ottenuti in questi nove mesi di attività, iniziati con la riunione inaugurale di gennaio 2019. Questo incontro, della durata di tre giorni, ha rappresentato per tutti i membri di EJP RD un’importante occasione per rafforzare la cooperazione internazionale, definire nuove collaborazioni transfrontaliere tra membri e istituzioni e consolidare le attività e i progetti previsti per il prossimo anno. Il Programma Congiunto affronta le sfide presenti nel campo delle malattie rare, al fine di raggiungere i risultati attesi dai pazienti. Il consorzio ha approvato il piano di lavoro per il secondo anno del progetto e tutti i membri di EJP RD hanno confermato il loro forte impegno e la loro motivazione.

Inoltre, in collaborazione con la Facoltà di Medicina dell’Università di Gdansk, la rete di EJP RD ha organizzato la “Conferenza sul futuro delle malattie rare nell’Europa centro-orientale”, tenutasi il 17 settembre. All’evento hanno partecipato i membri della CEE, che hanno preso parte a discussioni approfondite sulle necessità e i benefici dell’attuale panorama delle malattie rare. 

Oltre a ciò, i rappresentanti di EJP RD hanno partecipato a una sessione dedicata alle malattie rare nell’ambito di “eHealth Forum”, tenutosi il 20 settembre a Sopot, Polonia, durante il quale hanno presentato le soluzioni innovative sviluppate dalle ERN nel quadro del secondo Pilastro di EJP RD.

A nove mesi dalla sua nascita, EJP RD ha già dimostrato come la collaborazione centralizzata tra i diversi portatori di interesse favorisca la ricerca sulle MR, a beneficio dei pazienti. I ponti creati tra la comunità allargata della ricerca sulle MR e le Reti di Riferimento Europee hanno permesso lo sviluppo della Piattaforma Virtuale per le MR e di un approccio comune agli standard, ai registri, ai dati e alla trasformazione di quest’ultimi in dati FAIR. Il coinvolgimento dei pazienti in tutte le attività e la stretta collaborazione con i finanziatori favoriscono i cambiamenti di mentalità tanto attesi nel quadro di una ricerca incentrata sul paziente. Queste azioni, che hanno portato a innovazioni nelle sperimentazioni cliniche, supportando la traduzione dei risultati della ricerca e la creazione del partenariato “Rare Diseases Research Challenges” (sfide nel campo della ricerca sulle MR) con l’industria, hanno aperto la strada a una maggiore competitività a livello europeo e a un più rapido accesso alle terapie. Infine, il supporto offerto a EJP RD da parte dei membri del suo Comitato per le Politiche e la creazione di Mirror Groups Nazionali confermano l’obiettivo di integrare completamente le MR nelle strategie nazionali e di garantire una connessione fluida e ininterrotta con le strategie europee e internazionali, con un’attenzione particolare ai Paesi della CEE.