Questo rilevante articolo, incentrato sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), e recentemente pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, offre una panoramica dell'ecosistema delle ERN, descrivendone la struttura, le attività e le prospettive future di evoluzione.
Sin dalla loro creazione nel 2017, le ERN hanno svolto un ruolo fondamentale nel miglioramento e nel coordinamento dell’assistenza per i circa 30 milioni di malati rari europei. Attualmente esistono 24 ERN che collegano 1.606 centri esperti presso 375 ospedali, con sede in tutti gli Stati Membri dell'UE e in Norvegia. Facilitando lo scambio delle conoscenze, lo sviluppo di linee guida e una governance incentrata sul paziente, hanno permesso la revisione di quasi 5.000 casi particolarmente complessi senza che i pazienti dovessero recarsi all'estero.
Dopo la loro istituzione e il loro consolidamento, il passo successivo per le ERN consiste nella loro integrazione nei sistemi sanitari nazionali. A tal fine, nel 2024 la Commissione Europea ha avviato l’Azione comune per l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali (JARDIN). Questa iniziativa triennale, che coinvolge tutti gli Stati membri dell’UE, la Norvegia e l’Ucraina, mira a rafforzare l’infrastruttura delle ERN ponendo i pazienti al centro dell’assistenza, per un percorso di cura chiaro e facilmente accessibile.
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