Hai compilato il questionario su pandemia e malattie rare di Orphanet Italia e Ospedale Bambino Gesù?
C'è ancora tempo per farlo! Sarà possibile rispondere qui , fino al 30 Novembre 2021. La survey si propone di comprendere il rapporto tra due condizioni rare: quella esistenziale e quella pandemica. “La pandemia è lontana dall’essere finita”. Così, in una nota, il Comitato di Emergenza dell'Oms ha ricordato, lo scorso 26 ottobre, la prospettiva da cui guardare il presente e il futuro. Ed è con questa stessa chiave di lettura che Orphanet Italia e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno deciso di sottoporre il questionario a pazienti con malattia rara, caregiver e familiari, che hanno affrontato e stanno affrontando un momento storico e sanitario così duro e sconvolgente. Tra gli obiettivi c'è la volontà di migliorare la gestione quotidiana del paziente con malattie complesse, in una situazione di emergenza, imprevedibile quanto quella odierna. Pensi anche tu che sia importante? Aiutaci diffondendo il questionario!
