EJP RD ed ERICA hanno sviluppato una serie di documenti personalizzabili, che possono essere utilizzati dalle Reti di Riferimento Europee (ERN) per acquisire il consenso dei pazienti all’inserimento dei propri dati nei registri (modulo per il consenso informato), e per definirne la struttura di governance (politica di accesso ai dati). EuRRECa ed EuRR-Bone hanno implementato lo stesso strumento, già operativo.
È disponibile la registrazione del webinar congiunto di ESE, Endo-ERN ed ESPE intitolato “Essential insights for the transition from paediatric to adulthood care in rare pituitary disorders” (Approfondimenti fondamentali per la transizione dall'assistenza pediatrica all’assistenza dedicata gli adulti nelle malattie rare dell’ipofisi). Il webinar è stato condotto dalle Presidentesse Violeta Iotova (Bulgaria), Nienke Biermasz (Olanda) ed Evangelia Charmandari (Grecia). Il webinar comprende anche un prezioso contributo di Diana Vitali, rappresentante dei pazienti italiani di Endo-ERN.
Il 29 settembre 2022, Endo-ERN terrà un webinar intitolato “For a prolonged use of antithyroid drug in children with Graves’ disease” (Per un uso prolungato degli antitiroidei nei bambini con malattia di Graves). Il webinar sarà presentato da Juliane Leger (Hôpital Universitaire Robert Debré, Francia) e da Edward Visser (University Medical Center, Rotterdam, Olanda).
ERKNet ha pubblicato il suo primo opuscolo informativo dedicato alla sindrome di Bardet-Biedl, disponibile in inglese sul sito della ERN. L’opuscolo contiene informazioni sulla malattia riguardanti la sua storia, gli aspetti genetici, i sintomi, la diagnosi e i trattamenti disponibili. Presto sarà disponibile anche in altre lingue.
Nell’ambito della Scuola di specializzazione post-laurea in malattie renali rare, ERKNet ha prodotto una serie di webinar rivolti ai medici già laureati che desiderano ottenere la certificazione europea di esperto nel campo delle malattie renali rare. È possibile registrarsi ai webinar sul sito della ERN.