EURORDIS Black Pearl Awards 2020
I nomi dei vincitori del concorso Black Pearl Awards di EURORDIS sono stati annunciati l’11 dicembre 2019. I premi verranno consegnati durante la cena di gala che si terrà il 18 febbraio a Bruxelles. Sono stati premiati difensori dei diritti dei pazienti, aziende, decisori politici, organizzazioni, società e media che si sono distinti per i progressi e il notevole impegno nel migliorare la vita dei malati rari. Per questa edizione, sono state ricevute centinaia di candidature provenienti dalla comunità delle malattie rare. Tra i premiati: Jana Popova dalla Bulgaria (Premio Giovane Rappresentante dei Pazienti), il dr. Vytenis Andriukaitis dalla Lituania, (Premio Decisore Politico), la dr.ssa Daria Julkowska dalla Francia e dalla Polonia (Premio Leadership Europea nel Campo delle Malattie Rare), la Prof.ssa Annemieke Aarstma-Rus dall’Olanda (Premio Scientifico), la dr.ssa Lisa Sanders dagli Stati Uniti (Premio Stampa), Tobea, un’azienda con sede in Grecia (Premio Impresa per le Tecnologie Sanitarie) e Boehringer Ingelheim dalla Germania (Premio Impresa per la Collaborazione con i Pazienti).
Jana Popova: Premio Giovane Rappresentante dei Pazienti
Grazie alle sue capacità e alla sua esperienza nel campo dei media e della comunicazione digitale, Jana Popova ha richiamato l’attenzione generale sulle problematiche affrontate dalla comunità dell’atrofia muscolare spinale (SMA) e sulle malattie rare in generale attraverso, ad esempio, il Comitato Esecutivo dell’Alleanza Europea delle Associazioni per le Malattie Neuromuscolari (EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) e il Gruppo dei Giovani del Forum Europeo dei Pazienti (EPF – European Patients Forum). Jana è volontaria presso l’Associazione Bulgara per le Malattie Neuromuscolari e ha incoraggiato la collaborazione tra diverse organizzazioni europee di pazienti per le malattie neuromuscolari. Questo premio rappresenta il riconoscimento del suo grande impegno per amplificare la voce dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari e di altri giovani pazienti, dimostrando che insieme i difensori dei diritti dei pazienti possono avere un impatto enorme.
Dr. Vytenis Andriukaitis: Premio Decisore Politico
Il Premio Decisore Politico è stato assegnato al dr. Andriukaitis come riconoscimento del suo eccezionale lavoro e sostegno per la comunità delle malattie rare in qualità di Commissario Europeo per la Salute e la Sicurezza Alimentare dal 2014 al 2019. Durante il suo mandato di Commissario, il dr. Andriukaitis ha promosso sviluppi significativi in termini di politiche europee, compresi lo sviluppo e l’avvio delle Reti di Riferimento Europee e la Cooperazione Europea sulla Valutazione delle Tecnologie Sanitarie. Il dr. Andriukaitis ha sostenuto con tenacia il valore aggiunto dell’azione europea nel campo della salute pubblica e ha difeso con forza l’importanza della partecipazione dei pazienti in tutti i settori che influenzano le loro vite.
Dr.ssa Daria Julkowska: Premio Leadership Europea nel Campo delle Malattie Rare
Il Premio Leadership Europea nel Campo delle Malattie Rare viene assegnato come riconoscimento di una forte leadership e di grande dedizione. La dr.ssa Julkowska ha avuto un’influenza molto positiva sulla ricerca nel campo delle malattie rare e sui partenariati a livello europeo e oltre. Questo premio riconosce il suo impegno e la sua leadership nel programma Area di Ricerca Europea E-Rare (ERA-NET), nella comunità di IRDiRC e, in particolare, come coordinatrice del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare. Questo ambizioso e rivoluzionario programma di ricerca, che è stato valutato positivamente e finanziato, riunisce 130 istituzioni in più di 30 Paesi.
Immagini: Eurordis
