Studio di EURORDIS su riconoscimento della disabilità e partecipazione sociale dei malati rari
EURORDIS ha reso noti i risultati del programma Rare Barometer, che offre nuovi spunti sulle difficoltà affrontate dalla comunità delle malattie rare in termini di riconoscimento della disabilità e di partecipazione alla vita sociale. Lo studio si basa sulle risposte fornite da quasi 10.000 cittadini europei provenienti da 43 paesi, che rappresentano 1.643 malattie rare.
In Europa sono circa 30 milioni i malati rari che attualmente affrontano numerosi ostacoli nell'accesso ai diritti sociali e a una vita indipendente. Queste sfide rappresentano un notevole carico emotivo per i pazienti che già lottano con malattie complesse, come sottolinea un paziente tedesco:
"Pur essendo completamente disabile, sono in grado di affrontare la mia vita quotidiana da solo; per questa ragione, alcuni mi hanno fatto sentire come se non fossi gravemente disabile o non necessitassi realmente di assistenza. È umiliante non essere creduto, dover dimostrare quanto sto male, sentirmi un parassita per il sistema assistenziale. È difficile descrivere l'effetto di tutto questo dal punto di vista psicologico".
Lo studio mette in luce gli ostacoli incontrati dai pazienti nella vita reale, e i limiti alla loro partecipazione sociale, al fine di individuare strategie che permettano la piena partecipazione dei malati rari a tutti gli ambiti della società.
Il rapporto raggruppa i risultati dell'indagine in quattro aree: disabilità, riconoscimento della disabilità, vita indipendente e partecipazione sociale. Alcuni dei punti salienti dello studio sono:
- 8 malati rari su 10 presentano diverse disabilità, la maggior parte delle quali è di natura eterogenea e complessa
- Le disabilità dei rispondenti non sono adeguatamente riconosciute: solo il 57% si è sottoposto a una valutazione della disabilità e, tra questi, un terzo non ha ottenuto gli esiti sperati
- Per il 53% è stato difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziato con fondi pubblici, come un'assistenza domiciliare o economica, tecnologie assistive o ausili per la mobilità
- Il 58% ha subito discriminazioni legate alla propria malattia rara o disabilità nel contesto assistenziale, lavorativo, educativo o residenziale
- Il 23% è disoccupato, rispetto a un tasso di disoccupazione della popolazione generale europea per il 2023 pari al 6,1%.
Nel complesso, questi risultati mettono in luce i bisogni non ancora soddisfatti e le difficoltà della comunità europea delle malattie rare. Per continuare a costruire una realtà migliore per i malati rari, è necessario un cambiamento politico. Sebbene gran parte della responsabilità di questo cambiamento ricada sui sistemi nazionali di previdenza sociale, è essenziale che la prossima fase della Strategia europea per le persone con disabilità comprenda azioni concrete per migliorare i sistemi di valutazione e riconoscimento della disabilità, e forme di sostegno alla vita indipendente. Inoltre, questi risultati dovranno essere presi in considerazione per l’ormai imminente revisione del Pilastro europeo del Piano d'azione per i diritti sociali, al fine di affrontare le lacune ancora esistenti in ambito lavorativo ed educativo.
