Sostegno dell'Unione Europea ai malati rari ucraini
In ragione del continuo peggioramento della situazione umanitaria in Ucraina, conseguente all’invasione militare da parte della Russia a partire dalla fine di febbraio, la comunità europea si sta coordinando per rispondere alle necessità sanitarie delle persone che fuggono dalla guerra e di coloro che sono rimasti in Ucraina. Il 2 marzo 2022, la Commissione Europea ha pubblicato un comunicato stampa in cui annuncia l'attivazione di una Direttiva per la Protezione Temporanea che garantisce protezione immediata a coloro che fuggono dalla guerra in Ucraina, e che comprende l'accesso all’assistenza medica. In virtù della Direttiva per la Protezione Temporanea, agli Ucraini e ai residenti legali di lungo periodo in Ucraina (compresi i richiedenti asilo e i beneficiari di protezione internazionale) saranno garantiti il diritto di soggiorno, l’accesso al mercato del lavoro, un alloggio, assistenza sociale, assistenza medica o di altro tipo, e mezzi di sussistenza. La Commissione ha inoltre emanato alcune linee guida operative, rivolte agli Stati Membri dell'UE, su una gestione delle frontiere mirata a facilitare l'accesso ai servizi di soccorso e all'assistenza umanitaria nell'Unione, ivi compresa l’assistenza medica. Le linee guida affermano che gli Stati Membri dovranno inoltre istituire corsie speciali ai valichi di frontiera per garantire l'accesso e il rientro delle organizzazioni che forniscono assistenza umanitaria alle persone che si trovano ancora in Ucraina. Inoltre, la Commissione Europea ha aggiunto una pagina web informativa al suo sito, che si rivolge alle persone in fuga dalla guerra in Ucraina, per informarle dei loro diritti in termini di attraversamento del confine verso un Paese appartenente all'UE, della loro idoneità alla protezione temporanea quando fanno domanda di protezione internazionale, e dei loro diritti di movimento all'interno dell'Unione Europea. La pagina web è disponibile in lingua inglese, ucraina e russa.
In un altro comunicato stampa, pubblicato l’8 marzo 2022, la Commissione ha illustrato il supporto che sta predisponendo per le persone che fuggono dalla guerra in Ucraina e per i Paesi europei che le accolgono, per un importo di 500 milioni di euro, di cui 90 milioni di aiuti umanitari, in particolare per l’assistenza sanitaria. La Commissione ha annunciato l'attivazione del Meccanismo di Protezione Civile dell'Unione Europea, che consente la consegna di kit medici all'Ucraina e ai Paesi limitrofi. La Commissione ha inoltre adottato la proposta legislativa relativa alla "Azione di coesione a favore dei rifugiati in Europa" (CARE), che garantisce flessibilità ai fondi europei per il finanziamento delle misure a sostegno delle persone in fuga dall'Ucraina, compresi gli investimenti in ambito sanitario. Il 4 marzo 2022, la Direzione Generale per la Salute e la Sicurezza Alimentare della Commissione ha tenuto un webinar per la condivisione delle informazioni sulle modalità in cui la società civile e i professionisti della salute possono mobilitarsi per rispondere alle esigenze mediche e di salute pubblica degli Ucraini e dei profughi. Nel webinar sono state presentate le azioni europee e le nuove necessità, allo scopo di preparare i Paesi all’arrivo dei rifugiati ucraini. Durante una visita a un centro di accoglienza per rifugiati in Polonia, Stella Kyriakides (Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare) ha annunciato che l'UE ha predisposto un sistema per garantire il trasferimento sicuro dei pazienti che necessitano di cure mediche specifiche verso gli ospedali di tutta l'Unione Europea, e che finora gli Stati Membri hanno messo a disposizione 10.000 posti letto.
In uno sforzo di solidarietà, le Reti di Riferimento Europee hanno pubblicato una dichiarazione a sostegno delle persone affette da malattie rare e patologie complesse colpite dalla guerra in Ucraina. La dichiarazione informa che venerdì 11 marzo 2022 sono arrivati circa 120.000 malati rari ucraini (sui 2,5 milioni di rifugiati nell'UE), e che almeno il 6% della popolazione ucraina, comprese le persone attualmente migranti, è affetto da una malattia rara. Le ERN hanno pubblicato un nuovo sito web (disponibile nella maggior parte delle lingue dell'UE, in ucraino e in russo) con i riferimenti di contatto per ciascuna ERN, elencata per specialità, e con una lista dei membri delle ERN che si trovano nei Paesi che confinano con l'Ucraina e oltre, assieme a una pagina che contiene i collegamenti utili a trovare gli attori europei nel campo delle malattie rare. Inoltre, le ERN informano che sosterranno tutte le autorità sanitarie pubbliche nazionali ed europee, la Commissione Europea (incluso il Sistema di allerta e risposta rapida EWRS), l'OMS, le ONG e ogni altra organizzazione e professionista della salute, nei casi in cui si rendano necessarie informazioni per il triage o il trasferimento dei malati rari, fornendo elenchi di provider di assistenza sanitaria che possono fornire assistenza specializzata per i pazienti affetti da specifiche malattie rare, e offrendo consulenza diagnostica e terapeutica, laddove non sono disponibili informazioni o se la situazione risulta complessa. ERKNet ha pubblicato un elenco dei centri medici in Polonia, Lituania, Romania e Ungheria disponibili per gli Ucraini affetti da malattie renali rare. L’elenco completo dei centri delle ERN dedicati alle malattie rare è disponibile sul sito di Orphanet.
Nella stessa ottica, EURORDIS ha invitato la comunità internazionale e l'Unione Europea a proteggere le persone con esigenze mediche specifiche in Ucraina, ivi compresa la comunità delle malattie rare. EURORDIS ricorda che in Ucraina si stimano 2 milioni di malati rari, che rappresentano una popolazione particolarmente vulnerabile in tempo di guerra. I pazienti affetti da malattie rare necessitano di cure più frequenti e la distruzione di infrastrutture vitali, come gli ospedali e i centri di assistenza, ha conseguenze devastanti e potenzialmente letali che derivano dall’interruzione dei servizi sanitari essenziali. EURORDIS sottolinea la necessità di un impegno da parte della comunità internazionale per ripristinare e rafforzare i servizi sanitari, compreso l'accesso ai medicinali e alle attrezzature mediche. EURORDIS ha annunciato che si impegnerà a fianco delle Federazioni Europee per le Malattie Rare e sosterrà le organizzazioni di pazienti ucraine per comprendere le sfide che stanno affrontando, e per aiutare i decisori politici e la comunità internazionale a comprendere le sfide che i malati rari devono affrontare sul campo. EURORDIS ha ribadito questo messaggio anche in un articolo pubblicato in European Medical Journal, in cui afferma che la carenza di farmaci e forniture era già stata osservata per diverse malattie rare, e che un numero elevato di malati rari non è in grado di lasciare il Paese. EURORDIS chiede pertanto alle grandi organizzazioni umanitarie di facilitare lo spostamento sicuro e rapido dall'Ucraina delle persone vulnerabili affette da malattie rare, di supportare i gruppi affinché ottengano legalmente forniture essenziali nel Paese, e di aiutare le autorità ucraine a riconoscere le esigenze specifiche di questa popolazione, compreso il bisogno immediato di esenzione per gli uomini che hanno un figlio, una figlia o un partner con una malattia rara affinché possano lasciare il Paese. Inoltre, EURORDIS ha creato una pagina web di risorse, disponibile nel suo sito, dedicata ai malati rari ucraini e a coloro che hanno cercato rifugio in un Paese europeo, assieme a una cartella stampa su come affrontare le sfide che caratterizzano la vita dei malati rari ucraini.
Chiunque desideri unirsi alle iniziative solidali a favore della comunità dei malati rari ucraini, può aderire alla richiesta urgente di volontari di EURORDIS per aiutare le persone affette da malattie rare. L’Associazione Ucraina per le Malattie Orfane ha pubblicato un elenco dei medicinali necessari a supportare gli ospedali e i pazienti.
Orphanet ha pubblicato, e terrà aggiornato, un elenco delle risorse per le malattie rare utili ai rifugiati e ai profughi.
