Il Comitato Economico e Sociale Europeo a favore di un piano d'azione europeo sulle malattie rare
Il 23 ottobre 2024 il Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) ha adottato il parere europeo intitolato “Leaving no one behind: European commitment to tackling rare diseases” (Non lasciare nessuno indietro: l'impegno europeo nella lotta alle malattie rare). Questo parere esplorativo, emesso su richiesta della Presidenza ungherese, invita la Commissione Europea a presentare una proposta per un Piano d'azione europeo completo sulle malattie rare (APRD – Action Plan on Rare Diseases) entro il prossimo anno.
Attualmente, non esistono né un quadro né una strategia europea di ampio respiro in grado di affrontare le necessità non ancora soddisfatte della comunità europea delle malattie rare. Le politiche degli scorsi anni, come la Raccomandazione sulle malattie rare del Consiglio Europeo (2009), sono ormai superate per via dello sviluppo delle nuove tecnologie. Inoltre, i piani nazionali dei diversi Stati membri, oltre ad essere eterogenei, in alcuni casi si dimostrano solidi, mentre in altri sono del tutto inesistenti. La creazione di un APRD europeo garantirebbe agli oltre 30 milioni di malati rari europei l'accesso a standard più elevati in termini di diagnosi, trattamento e assistenza, fornendo al contempo un quadro di riferimento per gli Stati Membri per la creazione o il rafforzamento dei singoli piani nazionali.
Per garantire che l'APRD risponda adeguatamente alle esigenze della comunità delle malattie rare, il parere del CESE invita la Commissione a:
- Presentare una proposta per un APRD europeo completo con obiettivi SMART (specifici, misurabili, realizzabili, rilevanti, tempestivi), che possano essere raggiunti entro il 2030, per garantire che i malati rari ricevano una diagnosi entro un anno
- Creare un comitato direttivo per l’APRD europeo composto da esperti provenienti dagli Stati Membri, membri di EURORDIS e membri del CESE
- Favorire accordi con gli Stati Membri sul contenuto, l'aggiornamento, l'applicazione e il monitoraggio dei piani nazionali per le malattie rare
- Garantire il finanziamento e la fattibilità dell'APRD e assicurare le necessarie risorse di bilancio per la salute nel quadro finanziario pluriennale 2028-2035
Il parere raccomanda inoltre che l'APRD individui obiettivi comuni e misurabili che contribuiscano alla definizione e all'implementazione di piani e strategie nazionali per le malattie rare, mettendo in luce la necessità di una formazione specifica per rafforzare le capacità diagnostiche dei medici e dei paramedici.
La creazione di un APRD europeo è da tempo una priorità fondamentale per i difensori dei diritti dei malati rari. A seguito dell'adozione del nuovo parere da parte del CESE, EURORDIS ha elogiato l'impegno del Comitato nel perseguire questo obiettivo, sottolineando in particolare come le raccomandazioni del CESE siano in linea con le priorità di EURORDIS finalizzate a garantire l’equità nell’accesso alle cure per le malattie rare.
In seguito all'adozione di questo parere, il CESE ha organizzato un convegno dal titolo “For an EU Commitment to Tackling Rare Diseases.” (Per un impegno europeo nella lotta alle malattie rare). L'evento, tenutosi il 29 novembre a Budapest sotto gli auspici della Presidenza ungherese del Consiglio dell'UE, ha ribadito l'importanza di realizzare un APRD europeo entro il 2030. Maggiori informazioni sulla conferenza sono disponibili a questo link.
Nel complesso, l'adozione di questo parere da parte del CESE testimonia il crescente slancio verso il rinnovamento e il rafforzamento delle politiche europee sulle malattie rare. In futuro, questo dialogo dovrà tradursi in azioni concrete per garantire che tutti i malati rari europei abbiano accesso agli stessi standard di cura elevati.
