Adottata la prima Risoluzione ONU a favore delle persone affette da malattie rare
Il 16 dicembre 2021, l’Assemblea Generale dell’ONU ha adottato all’unanimità la Risoluzione a favore delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie. La Risoluzione, promossa da Spagna, Brasile e Qatar, e sostenuta da 54 Paesi, è stata adottata con il supporto di tutti i 193 Stati Membri dell’Assemblea Generale dell’ONU, a seguito dell’adozione, nel mese di novembre, da parte del Terzo Comitato delle Nazioni Unite.
La Risoluzione “è incentrata sulle sfide affrontate dai malati rari e dalle loro famiglie” e riconosce le difficoltà specifiche inerenti alla comunità delle malattie rare. Con l’adozione di questo rivoluzionario testo, l’Assemblea Generale iscrive la comunità delle malattie rare nei programmi e nelle priorità dell’ONU, riconoscendo la necessità di rispondere ai bisogni dei malati rari come un passo avanti verso il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda 2030, che comprendono l’accesso all’educazione e a un lavoro dignitoso, la riduzione della povertà, l’eliminazione delle diseguaglianze di genere e il sostegno alla partecipazione sociale.
La Risoluzione mira all’empowerment della comunità delle malattie rare e fornisce supporto ai gruppi di difesa dei diritti dei malati rari a livello internazionale. Inoltre, il testo riconosce l’importanza di incentivare l’uguaglianza, la giustizia sociale e i meccanismi di protezione sociale, e di eliminare le cause della discriminazione dei malati rari, in un’ottica di miglioramento degli esiti sanitari e sociali per le persone affette da malattie rare.
Tra i principali risultati dell’adozione della risoluzione, vi è la possibilità per l’Assemblea dell’ONU di esortare gli Stati Membri ad adottare piani e strategie nazionali per affrontare le sfide che caratterizzano la vita dei malati rari e delle loro famiglie. Inoltre, la Risoluzione favorirà le collaborazioni internazionali nel campo delle malattie rare.
Rare Diseases International, EURORDIS e il Comitato delle ONG per le Malattie Rare, che hanno promosso una campagna internazionale per l’adozione della Risoluzione, hanno pubblicato un comunicato stampa congiunto per celebrare l’avvenimento. Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS, ha dichiarato: “Questa Risoluzione dell’ONU, che si iscrive negli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda 2030, rappresenta un quadro di riferimento globale che incoraggia le politiche e le azioni locali. A livello europeo, auspichiamo che la Risoluzione porti all’implementazione di un piano d’azione europeo per le malattie rare”.
