Aspettando la Giornata delle Malattie Rare 2026
Con l’arrivo del mese di febbraio, la comunità delle malattie rare si prepara a celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2026, che si terrà il 28 febbraio. Questo evento annuale, coordinato da EURORDIS, rappresenta un momento fondamentale, nel quale tutti i membri della comunità possono far sentire la propria voce e dare nuovo slancio all’importante attività di difesa dei diritti dei pazienti.
Gruppi di tutto il mondo stanno organizzando eventi per le comunità locali delle malattie rare. Per maggiori informazioni sugli eventi in programma vicino a voi, potete consultare la scheda "Eventi vicino a te ", disponibile nella vostra lingua sul sito della Giornata delle Malattie Rare. Potete anche contribuire alla campagna di sensibilizzazione online pubblicando le vostre foto e raccontando le vostre esperienze con l'hashtag #RareDiseaseDay, oppure condividendo una serie di risorse scaricabili, disponibili in diverse lingue.
Per dare il via ai festeggiamenti, EURORDIS ospiterà la cerimonia annuale dei Black Pearl Awards il 24 febbraio a Bruxelles (Belgio) e online. Questi premi hanno lo scopo di onorare i protagonisti nel campo delle malattie rare che promuovono un cambiamento positivo; i nomi dei vincitori saranno annunciati progressivamente prima della cerimonia. Dall'ultima edizione di OrphaNews International, altre persone e gruppi sono stati nominati vincitori:
- Dott.ssa Ágnes Cser, Premio Leadership: la dott.ssa Cser è membro del Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) dal 2004. Questo premio riconosce il suo impegno di lunga data nella difesa dei bisogni dei malati rari europei, comprese le recenti attività per rafforzare l'impegno politico a favore di un Piano d'azione europeo per le malattie rare.
- Jakub Dvořáček, Premio Decisori Politici: in qualità di Viceministro della Salute della Repubblica Ceca dal 2022, Jakub Dvořáček ha svolto un ruolo trainante nella definizione delle strategie nazionali ed europee per i pazienti affetti da malattie rare. Riceve il Premio Decisore Politico a riconoscimento di questi sforzi, in particolare per aver organizzato la Conferenza di esperti nel campo delle malattie rare durante la Presidenza ceca dell'UE nel 2022, che ha gettato le basi per un Piano d'azione europeo.
- Prof.ssa Hélène Dollfus, Premio Scientifico: la prof.ssa Dollfus ha condotto ricerche pionieristiche sulle malattie oculari rare e ha promosso la collaborazione scientifica transfrontaliera attraverso la sua leadership della Rete francese per le malattie sensoriali rare (SENSGENE) e della ERN-EYE. Questo premio riconosce il suo impegno, che dura da oltre vent’anni, per migliorare la conoscenza e il trattamento delle malattie oculari genetiche rare.
- Jakub Gietka, Premio Giovani Difensori dei Diritti dei Pazienti: Jakub Gietka è impegnato nella creazione di sistemi inclusivi per i malati rari, sia a livello nazionale che europeo, trasformando la sua esperienza personale in un'attività sistematica di difesa dei diritti dei pazienti.
- The Remarkable Life of Ibelin, Premio Media e Sensibilizzazione: questo premio viene attribuito a un progetto creativo o artistico che migliora la conoscenza globale delle malattie rare. Quest'anno è stato assegnato a The Remarkable Life of Ibelin (La vita straordinaria di Ibelin), un documentario norvegese che racconta la storia di un giovane affetto da distrofia muscolare di Duchenne.
- Centro di sostegno dell'Associazione bulgara per la malattia Huntington per le famiglie con diagnosi di malattie rare a Sofia, Premio per l'assistenza olistica: il Centro è stato premiato per il suo esemplare approccio multidisciplinare incentrato sulla persona nel supportare i malati rari e le loro famiglie.
- Saventic Health, Premio Aziendale per le Tecnologie Sanitarie: Saventic Health viene premiata per lo sviluppo di algoritmi di intelligenza artificiale che contribuiscono ad accelerare la diagnosi delle malattie rare.
Oltre ai vincitori annunciati prima della cerimonia, due premi saranno assegnati mediante votazione pubblica, e saranno annunciati la sera della cerimonia. Per il Premio Fotografico, il pubblico è stato invitato a inviare fotografie che raccontino la propria esperienza con una malattia rara, tra le quali saranno scelti cinque finalisti; il 9 febbraio si sono aperte le votazioni online per designare il vincitore. Sono attualmente aperte anche le votazioni per il Premio Social Media, che celebra i difensori dei diritti dei pazienti e gli influencer i cui contenuti amplificano la voce della comunità delle malattie rare. Per maggiori informazioni sui tre finalisti, e per votare per questo premio, è disponibile il seguente link. Le votazioni per entrambi i premi si chiuderanno il 24 febbraio, prima della cerimonia di premiazione.
Maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare
Eventi della Giornata delle Malattie Rare 2026
