Premio Black Pearl 2022
EURORDIS ha proclamato i vincitori dei Premi Black Pearl edizione 2022, premiati l’8 febbraio 2022. Sono: EwenLife (Premio Media), Childhood Cancer International Europe (CCI-E) (Premio Associazione Membro di EURORDIS), il dr. William Gahl (Premio alla carriera), Graham Slater (Premio Volontariato), l’Alleanza Europea per lo screening neonatale per la SMA (Premio Impresa per la collaborazione con i pazienti), Aparito (Premio Impresa per le tecnologie sanitarie) e Lysogene (Premio Impresa per l’innovazione).
Il dr. Gahl ha svolto un ruolo fondamentale nella creazione e nello sviluppo della Rete per le malattie non diagnosticate (UDN – Undiagnosed Diseases Network) all’interno dei National Institutes of Health, un programma che ha contribuito alla scoperta di molte nuove malattie genetiche. Questo premio è il riconoscimento della sua leadership e del suo sostegno alla causa delle malattie rare e non diagnosticate, e delle scoperte avvenute nel suo laboratorio sulle basi genetiche della sindrome delle piastrine grigie, della malattia di Hartnup, della calcificazione delle arterie da deficit di CD73, dell’aciduria 3-metilglutaconica tipo 3, di tre tipi di HPS, e della neutropenia da deficit di VPS45.
Il premio Volontariato è stato assegnato a Graham Slater, a riconoscimento del suo eccezionale contributo e dedizione come volontario di EURORDIS nel corso degli anni. Graham Slater ha collaborato con TOFS, con il Gruppo di supporto globale per l’atresia esofagea (EAT), con la Rete di Riferimento Europea per le anomalie (digestive e gastrointestinali) ereditarie e congenite (ERN ERNICA) e con diversi gruppi di lavoro di EURORDIS. Il premio riconosce inoltre il suo lungo impegno per la collaborazione internazionale nel campo delle malattie rare e il suo ruolo di primo piano nel garantire a tutti i malati rari la parità di accesso ai trattamenti.
La nuova categoria dei Black Pearl Awards per i Social Media è stata vinta da Milica Savic, mentre qui sono disponibili i tre scatti che hanno ricevuto il Premio Fotografico, dopo essere stati preselezionati da Marcus Bleasdale, fotografo del National Geographic. I vincitori di queste categorie saranno annunciati alla cerimonia live dei Black Pearl Awards di EURORDIS, che si terrà online l’8 febbraio 2022. La cerimonia annuale apre il mese della Giornata delle Malattie Rare, che sarà celebrata il 28 febbraio 2022 con l’obiettivo di aumentare la conoscenza delle malattie rare in tutto il mondo. L’evento riunirà i malati rari, i difensori dei diritti dei pazienti, i decisori politici, gli scienziati, i professionisti della salute e i rappresentanti dell’industria, per celebrare le persone che fanno davvero la differenza per la comunità delle malattie rare.
Photo credit: Eurordis
