Un futuro migliore per le malattie rare: campagne europee e internazionali
EURORDIS e Rare Diseases International hanno avviato alcune campagne, rispettivamente a livello europeo e internazionale, incentrate sulle malattie rare.
Eurordis ha lanciato la campagna #30millionreasons (30 milioni di ragioni) per un nuovo quadro politico europeo per le malattie rare, sulla base delle otto raccomandazioni del progetto previsionale partecipativo Rare 2030, che raccomanda un cambiamento politico radicale, che comporti l’aggiornamento dell’attuale quadro politico attraverso un piano basato sugli obiettivi, per garantire il rispetto e la difesa dei diritti individuali di ciascun cittadino.
La campagna #30millionreasons è una piattaforma dedicata al settore pubblico e privato, alla società civile, al mondo accademico e ai decisori politici, che permette la condivisione delle diverse opinioni e promuove la sensibilizzazione sulla necessità di un’azione coordinata a livello europeo nel campo delle malattie rare. La campagna, rilanciata sui social dalla comunità delle malattie rare con l’hashtag #30millionreasons, invita i portatori di interesse e i cittadini a condividere le ragioni per cui ritengono necessaria l’implementazione di un nuovo quadro politico europeo per le malattie rare; ragioni che saranno portate all’attenzione di Ursula von der Leyen, Presidente della Commissione Europea. Mentre la Commissione Europea sta per avviare il processo legislativo, tutta la comunità delle malattie rare sente la necessità di esprimere le proprie opinioni e aspirazioni per il prossimo decennio.
“Affrontare i bisogni non soddisfatti e le diseguaglianze rappresenta un passo fondamentale verso la realizzazione del pieno potenziale dei 30 milioni di malati rari europei” – ha dichiarato Anna Kole, Direttrice delle Politiche di Sanità Pubblica di EURORDIS – “La comunità delle malattie rare deve mostrare la propria forza trainante in direzione di un’immediata strategia coesiva a livello europeo. Lo Studio Prospettico Rare 2030 ci dimostra come solo la progettazione attiva di nuove politiche possa permetterci di raggiungere gli obiettivi della nostra comunità. Uniti potremo fare la differenza”.
Si auspica l’instaurarsi di una nuova dinamica europea, che abbracci le diverse aree politiche dell’era post-COVID e che favorisca l’allineamento degli Stati Membri europei in direzione degli stessi obiettivi, contribuendo all’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile delle Nazioni Unite.
Seguendo la stessa direzione, di recente Rare Diseases International ha ufficialmente richiesto una Risoluzione ONU che affronti le sfide che caratterizzano la vita dei malati rari e delle loro famiglie, in linea con gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’ONU in materia di diritti umani ed eguaglianza. È attualmente in corso una campagna social con l’hashtag #Resolution4Rare.
Tra le principali richieste relative alla Risoluzione ONU figurano:
- L’inclusione e la partecipazione sociale dei malati rari e delle loro famiglie
- Il miglioramento degli esiti sanitari e sociali attraverso un’adeguata assistenza nell’ambito delle risorse esistenti
- La promozione di strategie e azioni nazionali
- L’inserimento delle malattie rare nelle agenzie, nei programmi e nelle priorità dell’ONU
- Relazioni regolari da parte del Segretariato delle Nazioni Unite per monitorare i progressi dell’implementazione
Un Gruppo ristretto di Stati Membri dell’ONU (Brasile, Spagna e Qatar) si è fatto portavoce della necessità di adottare la Risoluzione dell’Assemblea Generale dell’ONU nel 2021. Sta inoltre diventando più numeroso il gruppo di Stati Membri che supportano l’iniziativa, che comprende Paesi africani, asiatici ed europei. RDI incoraggia i 193 Stati Membri dell’Assemblea Generale dell’ONU a unirsi alla richiesta di adozione della Risoluzione ONU entro l’anno. Il 7 luglio 2021, si è tenuto un evento collaterale presso l’High-Level Political Forum on Sustainable Development (HLPF – Forum politico di alto livello sullo sviluppo sostenibile) delle Nazioni Unite, durante il quale si è discusso di come affrontare le sfide che caratterizzano la vita dei malati rari, facendo progredire l’Agenda ONU 2030, con l’obiettivo ultimo di “non lasciare nessuno indietro”. L’evento, inaugurato dalla Regina Letizia di Spagna e da Michelle Bolsonaro, (First Lady brasiliana) e Damares Alves (Ministro brasiliano per le Donne, la Famiglia e i Diritti Umani), ha contato 300 partecipanti provenienti da 61 Paesi.
La Regina Letizia di Spagna si è fatta portavoce del sostegno dell’intero Paese, affermando che “La Spagna sostiene appieno la Risoluzione ONU che, ne siamo certi, porterà a un impegno immediato e proattivo da parte di tutti, affinché le malattie rare abbiano un impatto meno doloroso e invalidante sulla vita delle persone. Questa è una nostra responsabilità”.
Anche Craig Mokhiber, Direttore dell’Ufficio di New York dell’Alto Commissariato per i Diritti Umani delle Nazioni Unite (OHCHR), ha espresso il suo sostegno: “Il mio è un messaggio di incoraggiamento, che deriva dalla profonda convinzione che il vostro desiderio di difendere i diritti dei malati rari sia di fondamentale importanza nel quadro dell’Agenda Onu 2030 e degli Obiettivi per uno Sviluppo Sostenibile”.
Maggiori informazioni e strumenti di partecipazione sono disponibili sul sito di RDI. È inoltre disponibile un video che spiega le ragioni dell’invito ad adottare la Risoluzione. Inoltre, i portatori di interesse sono invitati a condividere la propria testimonianza nell’ambito della campagna di sensibilizzazione diretta all’ONU attraverso l’iniziativa “Dear UN” (Cara ONU).
Campagna #30millionreasons
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