Edizione del 24 Febbraio 2025

Essendo ormai febbraio, la comunità delle malattie rare è pronta a celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2025, che si terrà il 28 di questo mese. L’evento annuale, coordinato da EURORDIS, rappresenta un momento fondamentale in cui tutti i membri della comunità potranno far sentire la propria voce e dare nuovo slancio al loro impegno in difesa dei diritti dei malati rari.
Gruppi di tutto il mondo stanno organizzando eventi dedicati alle comunità locali delle malattie rare. Per saperne di più sugli eventi che si terranno nelle vostre vicinanze, è possibile consultare la pagina "Events near you", disponibile nella vostra lingua sul sito web della Giornata delle Malattie Rare. Potrete inoltre contribuire alla campagna online pubblicando le vostre foto e raccontando le vostre esperienze con l'hashtag #RareDiseaseDay, oppure condividendo le risorse scaricabili, disponibili in diverse lingue.
Per dare il via ai festeggiamenti, EURORDIS ospiterà il 24 febbraio la cerimonia annuale dei Black Pearl Awards, che si terrà a Bruxelles (Belgio) e online. Questi premi sono un riconoscimento per gli attori più importanti del campo delle malattie rare, che con la loro attività danno vita a cambiamenti positivi. I vincitori saranno annunciati ogni settimana fino alla cerimonia. Finora sono stati resi noti i nomi seguenti vincitori:

• Dr.ssa Pauline Evers, Premio volontariato: La dr.ssa Evers è l'ex responsabile delle politiche della Federazione olandese delle organizzazioni dei malati di cancro, specializzata nel settore dei medicinali e dell'accesso alle nuove terapie. Questo premio riconosce il suo impegno come volontario presso EURORDIS nel corso degli ultimi vent'anni, in particolare in qualità di rappresentante dei pazienti presso il Comitato per i medicinali orfani (COMP) dell'EMA.
• Alleanza lettone per le malattie rare, Premio per i membri: l'Alleanza lettone per le malattie rare ha ricevuto questo premio in riconoscimento dell'ampio respiro e dell'impatto delle sue recenti iniziative in difesa dei diritti dei malati a livello nazionale e internazionale.
• Dr.ssa Violeta Stoyanova-Beninska, Premio leadership: grazie alle diverse posizioni di leadership ricoperte, la dr.ssa Stoyanova-Beninska ha svolto un ruolo fondamentale nel promuovere la politica e la legislazione sulle malattie rare, in particolare come Presidente del COMP dell'EMA e del Comitato scientifico di regolamentazione di IRDiRC.
• Stella Kyriakides, Premio decisore politico: in qualità di Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare (2019-2024), Stella Kyriakides ha supervisionato una serie di importanti iniziative, tra le quali la creazione dello spazio europeo dei dati sanitari e la revisione della strategia farmaceutica dell'UE. Questo premio riconosce la sua dedizione alla causa delle malattie rare e la sua attenzione ai bisogni non soddisfatti dei cittadini europei affetti da una malattia rara.
• Jane Velkovski, Premio giovane difensore dei diritti dei pazienti: Jane è uno studente e appassionato di calcio che si batte attivamente per i diritti delle persone con disabilità e malattie rare, vivendo lui stesso su una sedia a rotelle a causa dell’atrofia muscolare spinale. Questo premio riconosce i suoi instancabili sforzi per sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la partecipazione alle campagne dell'UNICEF sulla disabilità, con i discorsi tenuti in occasione di eventi internazionali di alto profilo, e con il suo discorso TED sul "Potere delle tecnologie assistive di cambiare la vita dei pazienti".
• #UNIAMOleforze, Premio media e sensibilizzazione: UNIAMO è una federazione non governativa italiana che riunisce oltre 200 associazioni di malati rari. Questo premio è dedicato alla campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2024 che, nel solco tracciato dalla federazione negli 26 anni, ha incoraggiato migliaia di persone a partecipare a un gioco di fantasia che ha generando milioni di reazioni social.
• Ultragenyx e Mereo BioPharma, Premio azienda per la partecipazione dei pazienti: Utragenyx e Mereo BioPharma sono state premiate per la loro capacità di comprendere le numerose esigenze non soddisfatte dei malati, e per la loro attenzione ai pazienti come partner paritari nella ricerca di soluzioni per le comunità con scarse opzioni terapeutiche.
• No Isolation, Premio azienda per le tecnologie sanitarie: l'azienda norvegese No Isolation è stata premiata per la creazione di un robot di telepresenza, "AV1", che collega i bambini alle attività svolte in classe, contribuendo a combattere la solitudine e l'ansia dei bambini affetti da gravi malattie con un decorso lungo, che impediscono loro di frequentare la scuola.

Vincitori dei Black Pearl Awards fino ad oggi (credit: EURORDIS)

Oltre ai nomi vincitori comunicati prima della cerimonia, altri due premi saranno attribuiti mediante una votazione pubblica e annunciati la sera della cerimonia. Per il Premio fotografico, il pubblico è stato inviato a inviare immagini che raccontino storie personali di malattie rare; tra di esse saranno scelti i cinque finalisti. Le votazioni online si sono aperte il 10 febbraio. Sono attualmente aperte anche le votazioni per il Premio social media, che viene assegnato ai difensori dei diritti dei pazienti e agli influencer i cui contenuti amplificano le voci della comunità delle malattie rare. Per maggiori informazioni sui quattro finalisti e per esprimere il proprio voto, è disponibile questo link. Le votazioni per entrambi i premi si chiuderanno prima della cerimonia di premiazione del 24 febbraio.

Informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare
Eventi della Giornata delle Malattie Rare 2025
Black Pearl Awards 2025
Premio fotografico di EURORDIS
Premio social media