Black Pearl Awards 2023: annunciati i primi vincitori
In vista dell'edizione 2023 degli EURORDIS Black Pearl Awards, che si terranno il 21 febbraio 2023 a Bruxelles, nelle settimane che precedono l’evento EURORDIS ha iniziato ad annunciare i nomi di alcuni vincitori.
La cerimonia, che si tiene ogni anno dal 2012 poco prima della Giornata delle Malattie Rare, rappresenta un’occasione per premiare le persone in grado di fare la differenza per la comunità delle malattie rare.
Al momento EURORDIS ha pubblicato i nomi dei vincitori delle categorie Premio Volontariato, Premio Difensore dei Diritti dei Pazienti, Premio Membro di EURORDIS, Premio Scientifico, Premio per la Leadership e Premio Media.
Il Premio Membro di EURORDIS sarà conferito all’organizzazione “Orphan Diseases of Ukraine”, a riconoscimento del lavoro svolto nell’ambito del processo decisionale politico nazionale a partire dall'introduzione della legge del 2014 sulle malattie rare, e degli sforzi compiuti per l’implementazione della strategia nazionale e del piano d'azione sulle malattie rare del 2021. Il premio riconosce inoltre il lavoro instancabile dell'organizzazione per coordinare una risposta ai bisogni dei malati rari dallo scoppio della guerra su larga scala all'inizio del 2022, e i suoi continui sforzi per la collaborazione con i principali partner istituzionali a livello nazionale e internazionale, affinché le malattie rare continuino a essere una priorità politica anche in questo periodo.
Il Premio Media Award è stato assegnato al film “Red Sandra” di Jan Verheyen e Mien Willaert, che racconta l'esperienza di una famiglia belga dopo la diagnosi di leucodistrofia metacromatica (MLD) della figlia. Il premio riconosce il ruolo del film, che getta luce sulle sfide inerenti alla diagnosi delle malattie rare e al percorso dei pazienti.
Michela Onali riceverà il Premio Volontariato, a riconoscimento del suo lavoro in favore della comunità delle malattie rare, in particolare dei pazienti affetti dalla più rara delle malattie rare. Dopo aver ricevuto lei stessa la diagnosi di miopatia GNE, ha lavorato instancabilmente per far progredire la ricerca e far sì che i pazienti ricoprano un ruolo centrale. Il premio riconosce inoltre la sua partecipazione a diversi comitati consultivi, gruppi di valutazione e reti di pazienti.
Il Premio Giovane Difensore dei Diritti dei Pazienti è stato conferito ad Adrian Goretzki, avvocato e difensore dei diritti pazienti, ex leader di Immunoprotect, l'associazione polacca dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive. Il premio riconosce la sua dedizione, in particolare la sua campagna di successo per il rimborso della terapia domiciliare SCIG per il trattamento degli adulti affetti da immunodeficienze primitive, nonché il suo lavoro a sostegno alla comunità ucraina delle malattie rare in termini di supporto legale e pratico.
La dr.ssa Luisa-Maria Botella Cubells riceverà il Premio Scientifico 2023 per gli oltre 20 anni di ricerca nel campo delle malattie rare e dei trattamenti per la telangectasia emorragica ereditaria e la sindrome di Von Hippel-Lindau. La dottoressa è inoltre uno dei membri fondatori dell’Associazione spagnola dei pazienti affetti dalla telangectasia emorragica ereditaria, e collabora attivamente con FEDER dal 2012; dal 2016 partecipa a VASCERN HHT e a ePAG.
Il Premio Leadership 2023 sarà conferito al dr. Holm Graessner per aver dedicato la sua carriera alle malattie rare e al coordinamento di numerosi progetti a livello nazionale, europeo e internazionale. È stato il fondatore e amministratore delegato del primo Centro per le malattie rare tedesco e ha collaborato con ACHSE, l'Alleanza tedesca dei malati rari, nell’organizzazione delle prime conferenze nazionali sulle malattie rare in Germania. Dal 2018 coordina il progetto SOLVE-RD riguardante le ERN, che mira a individuare una soluzione per le malattie rare ancora prive di diagnosi e trattamento. È inoltre coordinatore della ERN RND e ha contribuito all'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali.
Maggiori informazioni sui vincitori sono disponibili sul sito dei Black Pearl Awards.
È già possibile registrarsi all’evento.