Edizione del 24 Gennaio 2020

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L’edizione 2019 della Giornata per la Copertura Sanitaria Universale comprende le malattie rare

Il 12 dicembre 2019 si è festeggiata la Giornata per la Copertura Sanitaria Universale (CSU), il cui scopo è garantire che tutte le persone e tutte le comunità abbiano accesso ai servizi sanitari di cui hanno bisogno senza incorrere in difficoltà finanziarie. Sistemi sanitari forti ed equi, che non lascino nessuno indietro, sono essenziali per raggiungere questo obiettivo, in linea con l’Agenda 2030 dell’ONU per lo Sviluppo Sostenibile. Negli ultimi due anni, EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) e l’intera comunità delle malattie rare hanno chiesto a gran voce che le malattie rare fossero inserite nella Dichiarazione Politica dell’ONU sulla CSU e che i malati rari potessero godere di tale copertura. Il 23 settembre 2019, tutto ciò è diventato realtà, con l’adozione da parte degli Stati Membri dell’ONU della storica Dichiarazione Politica sulla CSU, che prevede anche un più forte impegno in favore delle malattie rare. Si tratta della prima volta in cui le malattie rare vengono inserite in una dichiarazione sottoscritta da tutti i 193 Stati Membri.

Le persone e le comunità di tutto il mondo hanno lottato per decenni per il proprio diritto alla copertura sanitaria universale, facendo grandi progressi nel promuoverla quale misura giusta, intelligente e ormai dovuta da lungo tempo. Durante le celebrazioni per la Giornata per la Copertura Sanitaria Universale, persone da tutto il mondo si sono riunite per chiedere che la CSU diventi una realtà per tutti. Quest’anno si è chiesto alle persone di fare appello ai propri rappresentanti a livello nazionale, europeo, presso le Nazioni Unite e l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) affinché mantengano le promesse per una salute per tutti durante o dopo la Giornata per la CSU. La Giornata per la Copertura Sanitaria Universale è organizzata dal movimento UHC2030 (un Gruppo di Amici della CSU con sede a New York e piattaforma informale per gli Stati Membri dell’ONU, guidato dal Giappone, che offre supporto e sostegno per realizzare la CSU entro il 2030), di cui RDI è recentemente diventato partner. Più di 300 milioni di persone in tutto il mondo convivono oggi con una malattia rara, cui vanno aggiunti i familiari e caregiver, le cui vite sono egualmente influenzate dalla malattia. Le malattie rare infatti influenzano pesantemente molti aspetti della loro vita fisica, economica e sociale.

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Focus su

Risultati del mandato quinquennale del Commissario alla Salute dell’Unione Europea Andriukaitis

Immagine: https://ec.europa.eu/info/events/citizens-dialogues/citizens-dialogue-vienna-commissioner-vytenis-andriukaitis-2018-apr-24_en

Noto per il suo grande impegno per le condizioni di salute nell’Unione Europea (UE) e per le malattie rare, il Commissario Europeo alla Salute Vytenis Andriukaitis ha terminato all’inizio di dicembre 2019 il suo mandato quinquennale.

Durante la sua carica, sono state progettate le Reti di Riferimento Europee (ERN), che stanno trasformando il panorama delle malattie rare in Europa. L’ex Commissario ha definito le ERN, infrastrutture che permettono ai malati rari di godere di maggiori opportunità per una diagnosi più rapida e nuove terapie, “uno degli esempi più alti di collaborazione a livello europeo nel campo delle malattie rare: le ERN permettono agli specialisti di tutta l’UE di cambiare la vita di pazienti che non avrebbero altrimenti potuto raggiungere, condividendo le loro conoscenze e competenze. Tutto ciò non era scontato; l’abbiamo costruito noi affinché tutti possano trarne vantaggio.”

In un discorso di giugno 2019, Andriukaitis ha affermato che “esiste un problema che riguarda i farmaci per le malattie rare e i bambini”, richiamando la responsabilità dell’industria farmaceutica e sottolineando la necessità di superare l’interpretazione letterale della legge per valutare appieno l’utilità dei prodotti dedicati ai bambini. Inoltre, l’ex Commissario ha evidenziato tre sfide relative ai farmaci:

(i) garantire un accesso equo ai medicinali;

(ii) mantenere un modello di sviluppo dei farmaci che tenga conto delle malattie rare e dei bambini;

(iii) evitare la carenza di medicinali.

Nella prefazione alla nuova Relazione di Accompagnamento ai Profili Sanitari per Paese 2019, pubblicata il 28 novembre 2019, l’ex Commissario Andriukaitis ha affermato che oggi l’Europa è la regione del mondo con la più lunga aspettativa di vita. Tuttavia, questa tendenza sta rallentando, mentre si ampliano le diseguagliante tra Paesi e all’interno degli stessi. I cittadini temono che la vita dei loro figli sarà più difficile della loro. Le sfide che il continente europeo dovrà affrontare comprendono il cambiamento climatico, l’invecchiamento della popolazione, le minacce alla salute come la resistenza agli antimicrobici, il persistente divario digitale e una polarizzazione crescente che minaccia le politiche europee basate sulle evidenze. Come sempre, la logica economica non è sufficiente. I costi del non intervento nel campo della salute possono essere altissimi, sia in termini di vite umane che di impatto economico – ha aggiunto l’ex Commissario.

Inoltre, Andriukaitis ha fornito alcuni esempi di intervento da parte degli attori sanitari europei: tutto inizia con un approccio credibile basato sulle evidenze. Questo è esattamente l’obiettivo dello Stato della Salute nell’UE. Si tratta di un’infrastruttura che mira a rendere le informazioni, le competenze e le migliori prassi sanitarie facilmente accessibili ai decisori e influencer politici – uno dei principali obiettivi del suo mandato di Commissario Europeo, come risposta diretta alla lettera di missione del Presidente Juncker del 2014. La Commissione Europea ha intensificato la collaborazione con l’Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (OCSE) e l’Osservatorio Europeo sui Sistemi e sulle Politiche Sanitarie. I Profili Sanitari per Paese biennali, frutto di questa collaborazione, sono diventati un punto di riferimento per le conoscenze e l’informazione all’interno della comunità europea delle politiche sanitarie. Dal 1° dicembre, Stella Kyriakides è il nuovo Commissario Europeo alla Salute.

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Reti di Riferimento Europee

Intervista con la Prof.ssa Irene M.J. Mathijssen, Presidente dei 24 coordinatori delle ERN e Coordinatrice di ERN-CRANIO

In un‘intervista rilasciata a Sante Newsroom dell’Autorità per la Sicurezza Sanitaria e Alimentare della Commissione Europea, la Prof.ssa Irene M.J. Mathijssen ha riassunto le responsabilità dei Coordinatori delle ERN che rappresenta, soffermandosi anche sul suo ruolo di co-presidente degli incontri dei coordinatori con un rappresentante della Commissione Europea. I coordinatori sono responsabili degli aspetti governativi e finanziari, del monitoraggio degli esiti e delle reti. Avviano diversi gruppi di lavoro all’interno delle rispettive ERN, che si occupano di assistenza e ricerca sulle malattie rare di competenza, stimolano la ricerca per migliorare l’assistenza e si mettono in contatto con pazienti e gruppi di difesa dei loro diritti per contribuire al raggiungimento degli obiettivi delle ERN. In linea con i grandi risultati raggiunti dalle ERN nei primi due anni di attività, la Professoressa ha evidenziato come lo sviluppo di linee guida per le ERN su malattie specifiche costituisca un grande successo, poiché queste indicano quali dovrebbero essere gli standard assistenziali. In tal modo, i pazienti europei ricevono informazioni su ciò che è necessario in ogni momento e i provider di assistenza sono supportati nell’aumentare la qualità dell’assistenza erogata.

Quanto alle sfide e alle necessità principali che le ERN si trovano ad affrontare, la Professoressa ha ricordato come i coordinatori e i project manager si facciano carico di un notevole peso dal punto di vista amministrativo, poiché gestiscono le numerose richieste di sovvenzioni, le relazioni sui finanziamenti, le nuove richieste di diventare partner affiliati e membri a pieno titolo, mentre cercano anche di raggiungere gli obiettivi che ogni ERN stabilisce per i propri pazienti. Ha aggiunto inoltre che molti sono i risultati ottenuti in soli due anni, grazie all’impegno di tutti i partecipanti, ivi compresa la Commissione Europea e il Comitato degli Stati Membri. La sfida per il futuro consiste nel mantenere un così alto livello di energia con le risorse limitate a disposizione.

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Workshop di ASCAT ed ERN-EuroBloodNet sulla definizione delle priorità nella ricerca sull’anemia a cellule falciformi

La Conferenza Scientifica Annuale sull’Anemia a Cellule Falciformi e la Talassemia (ASCAT) e la ERN EuroBloodNet hanno organizzato il Workshop annuale sulla definizione delle priorità nella ricerca sull’anemia a cellule falciformi (SCD – sickle cell disease), edizione 2019, incentrato prevalentemente sulla ricerca scientifica sulla SCD e su un elenco di 10 punti fondamentali su cui le persone affette da SCD vorrebbero che si concentrasse l’attività della comunità della ricerca. Ecco l’elenco dei dieci punti:

Come trovare una cura universalmente disponibile per l’anemia a cellule falciformi?
Come migliorare la qualità di vita delle persone affette da anemia a cellule falciformi?
Quali sono le implicazioni della malattia dal punto di vista del lavoro e dello studio? Come consigliare le persone, i datori di lavoro e le scuole?
Come gestire il dolore acuto per prevenire il ricovero?
Come la diversità dello staff o la mancanza di diversità influenza il modo in cui i pazienti sperimentano razzismo, discriminazione e stigmatizzazione?
Come sfruttare le agende politiche per migliorare l’assistenza per l’anemia a cellule falciformi?
Come ottimizzare l’assistenza in gravidanza per madre e figlio nell’anemia a cellule falciformi?
Quali terapie complementari funzionano per l’anemia a cellule falciformi, ivi compreso l’olio di CBD e la cannabis?
Come gestire il dolore cronico?
Qual è l’impatto di un team di assistenza integrata sugli esiti per le persone affette da anemia a cellule falciformi?

L’incontro è stato l’occasione perfetta per i pazienti di sperimentare cosa sia la partecipazione dei pazienti e del pubblico, in cui i medici si sono mostrati desiderosi di cambiare e ascoltare la voce dei malati. L’anemia a cellule falciformi è una malattia ereditaria dei globuli rossi, cronica, che può portare alla disabilità e persino alla morte prematura nelle forme più gravi. Ad oggi, la SCD è una delle poche anemie rare che non contano, in ogni Paese d’Europa, su un contributo formativo adeguato per la gestione quotidiana della malattia. ASCAT è uno degli eventi imperdibili dell’anno per consulenti e specialisti (psicologi, infermieri, scienziati ed esperti). L’evento rappresenta l’occasione ideale per conoscere i più recenti progressi nella diagnosi, nel trattamento e nei campi emergenti riguardanti le emoglobinopatie.

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Orphanet News

Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2020: invito a presentare poster

Il 15 e 16 maggio 2020, a Stoccolma, si terrà la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD – European Conference on Rare Diseases & Orphan Products), organizzata da EURORDIS in collaborazione con Orphanet, e considerata come il più grande evento sulle malattie rare guidato dai pazienti a livello mondiale. L’evento sarà incentrato sul dialogo collaborativo, sull’apprendimento e sulla conversazione, che costituiscono la base da cui partire per plasmare le future politiche nel campo delle malattie rare.

La Conferenza, che riunisce più di 800 partecipanti provenienti da più di 50 Paesi, è il luogo in cui vedono la luce soluzioni innovative dedicate alle malattie rare. Si tratta inoltre di un’occasione senza pari per la creazione di reti e per lo scambio di preziosissime conoscenze tra tutti i portatori di interesse della comunità delle malattie rare (rappresentanti dei pazienti, decisori politici, ricercatori, medici, rappresentanti dell’industria, soggetti pagatori ed enti regolatori). L’edizione 2020 della Conferenza, che avrà come tema principale “Il viaggio di una vita con una malattia rara nel 2030”, mira a indirizzare e discutere della forma che assumerà il futuro ecosistema delle politiche e dei servizi per le malattie rare.

Sarà possibile presentare poster fino al 10 febbraio 2020. I poster dovranno essere incentrati sui 7 seguenti temi e su un ulteriore argomento aperto:

Tema 1 – Il futuro della diagnosi: nuove speranze, promesse e sfide
Tema 2 – I nostri valori, i nostri diritti, il nostro futuro: nuovi paradigmi di inclusione
Tema 3 – Share, Care, Rare: la trasformazione dell’assistenza per le malattie rare entro il 2030
Tema 4 – Quando le terapie rispondono ai bisogni: un approccio incentrato sul paziente per lo sviluppo dei trattamenti
Tema 5 – Soddisfare le tre “A” entro il 2030: trattamenti per i malati rari che siano accessible, available e affordable (accessibili, disponibili ed economicamente sostenibili) Tema 6 – La rivoluzione della salute digitale: aspettative e realtà
Tema 7 – Innovazioni per i gruppi di malati rari

Le iscrizioni alla Conferenza sono aperte. Sarà possibile usufruire di tariffe scontate fino al 20 marzo 2020. È inoltre attivo un Programma di borse di studio per i difensori dei diritti dei pazienti per un numero massimo di 40 partecipanti.

Invito a presentare poster

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