Uno sguardo alla Giornata delle Malattie Rare 2023
Il 28 febbraio, la comunità internazionale delle malattie rare si è unita per condividere i propri colori e celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2023, con migliaia di eventi organizzati in oltre 100 Paesi, con monumenti, edifici, case e uffici di tutto il mondo illuminati nell’ambito della campagna #LightUpForRare. I festeggiamenti hanno rappresentato il culmine di un mese ricco di eventi dedicati alla difesa dei diritti dei pazienti e alla conoscenza delle malattie rare, tra i quali la settimana delle malattie rare 2023 e i Black Pearl Awards di EURORDIS.
A livello europeo, 49 Europarlamentari hanno inviato una lettera alla Presidente della Commissione Europea Ursula von der Leyen, per chiedere una strategia europea sulle malattie rare. L'Eurodeputato Frédérique Ries è stato il firmatario principale, assieme ad alcuni membri della Rete dei Parlamentari per le malattie rare, che garantisce un sostegno politico trasversale. La lettera sottolinea la necessità di affrontare i bisogni non soddisfatti della comunità europea delle malattie rare, come i ritardi nella diagnosi e le difficoltà nell’accesso ai medicinali. La strategia proposta, basata sugli obiettivi, contribuirebbe a colmare le lacune tra le legislazioni nazionali e quella europea, facendo sì che le politiche e i programmi riguardanti diversi argomenti possano interagire per migliorare la vita dei malati rari.
Negli Stati Uniti, il National Institutes of Health ha ospitato l'annuale Giornata delle Malattie Rare, dimostrando il proprio impegno a sostegno della comunità delle malattie rare, coinvolgendola nelle attività di ricerca e nei relativi sviluppi. L’evento di quest'anno ha compreso presentazioni interattive, testimonianze dei pazienti e tavole rotonde incentrate su argomenti come la terapia genica e il ruolo dei difensori dei diritti dei pazienti. La registrazione dell'evento è disponibile online.
Diverse organizzazioni nazionali hanno approfittato della Giornata per pubblicare nuovi rapporti sullo stato dell'assistenza nel campo delle malattie rare. L'Organizzazione canadese per le malattie rare ha pubblicato i risultati di un sondaggio che dimostra come i pazienti e le loro famiglie continuino a subire lunghi ritardi nella diagnosi, lacune di informazioni e conoscenze, ostacoli nell'accesso ai medicinali, e una carenza in termini di assistenza coordinata e accessibile. Anche Genetic Alliance UK ha pubblicato il suo Coordinating Care Report 2023 (relazione sul coordinamento delle cure), che ribadisce l'importanza di un'assistenza integrata e coordinata per rispondere alle esigenze complesse e multidisciplinari dei malati rari.
Per ulteriori informazioni su questi e altri eventi che hanno avuto luogo nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2023, si rimanda ai seguenti link:
Giornata delle Malattie Rare 2023 Registrazione dei Black Pearl Awards
Lettera degli Europarlamentari Giornata delle Malattie Rare al NIH
