Ebinet: il network nazionale per l'Epidermolisi Bollosa
Il Network Ebinet, novità assoluta nel panorama dell’Epidermolisi Bollosa, nasce con l’obiettivo di creare un network nazionale che coinvolga centri specialistici e associazioni di pazienti e di fornire al medico strumenti utili alla gestione della patologia.
Nel sito è possibile trovare:
- Nuove raccomandazioni dall’Italian Delphi consensus per la gestione multidisciplinare a lungo termine dell’Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva (RDEB)
- Il libro bianco sull'Epidermolisi Bollosa
Frutto di più contributi, il libro si propone di delineare lo scenario generale di questa malattia rara complessa, trattando diversi argomenti ad essa legati
- La rete:
Attraverso una mappa interattiva, il sito offre una panoramica dei centri specialistici attualmente presenti in Italia e una sezione dedicata alle associazioni pazienti, di cui fornisce le informazioni principali.
L'auspicio del Network è quello di poter essere per i pazienti, le loro famiglie e tutti i soggetti coinvolti un punto di partenza e una mano tesa nel percorso da affrontare.
