Bozza di proposta per un partenariato europeo sulle malattie rare nell’ambito del programma Horizon Europe
La Commissione Europea ha pubblicato una bozza di proposta per un Partenariato europeo sulle malattie rare, che rientra nel quadro del programma di finanziamento Horizon Europe. Il documento contiene alcune proposte sviluppate dai potenziali partner sotto l’egida della Commissione Europea. Scopo del partenariato nel campo delle malattie rare è favorire la ricerca nazionale e regionale orientata dai pazienti, lo sviluppo di terapie nuove e sicure, di diagnosi e trattamenti, in particolare sfruttando i dati sanitari e le trasformazioni digitali, tramite partenariati pubblico-privato. Per raggiungere questi obiettivi, il partenariato finanzierà e supporterà la ricerca collaborativa e le collaborazioni multilaterali, sviluppando risorse e competenze finalizzate al rafforzamento della competitività europea nel campo della ricerca sulle malattie rare e dell'assistenza sanitaria. Il partenariato MR sarà avviato nel 2023 e terminerà nel 2031.
Il Partenariato collaborerà con le ERN e Orphanet, e si fonderà sull’esperienza di EJP RD (2019-2023), Solve-RD, RD-Connect e dell’iniziativa 1+Million Genomes. Il progetto prevede inoltre la collaborazione con le iniziative Innovative Health Initiative (IHI – Iniziativa sanitaria innovativa), Fostering a European Research Area for Health Research (ERA4Health – Favorire un’area di ricerca europea per la ricerca sanitaria), European Partnerships on Personalised Medicine (PM – Partenariato europeo per la medicina personalizzata) e Transforming Health and Care Systems (THCS – Trasformazione del sistema sanitario e assistenziale).
Il partenariato si baserà sulla comunità delle malattie rare creata da EJP RD (compresi i finanziatori della ricerca, i ricercatori, le istituzioni sanitarie e i pazienti) e allo stesso tempo la rafforzerà. In tal senso, la bozza di proposta sottolinea come il partenariato coinvolgerà i pazienti a tutti i livelli di governance e in tutte le fasi del progetto, aumentando al contempo la collaborazione con il settore privato, con gli enti di beneficenza e le fondazioni.
