Le richieste politiche di Together4RD al Parlamento Europeo
Il 10 novembre 2022, Together4RD ha organizzato un evento presso il Parlamento Europeo in cui ha presentato le sue principali richieste politiche finalizzate a promuovere la collaborazione tra le Reti di Riferimento Europee (ERN) e i partner privati. L'evento ha riunito i membri dell'iniziativa Together4RD, tra i quali le ERN, i portatori di interesse della comunità delle malattie rare e alcuni Eurodeputati. Gli Eurodeputati Frédérique Ries, Ondrej Knotek e Sara Cerdas hanno ospitato l'evento presso il Parlamento di Bruxelles, alla presenza del Viceministro della Sanità della Repubblica Ceca On. Jakub Dvoracek. L’incontro ha offerto ai partecipanti la possibilità di discutere dei temi all’ordine del giorno attraverso una serie di tavole rotonde e con opportunità di networking.
Image credit: Together4RD
Together for Rare Diseases (Together4RD) è un'iniziativa multilaterale avviata nel 2022, volta a supportare le ERN nella loro collaborazione con i portatori di interesse, al fine di perseguire opportunità in grado di rispondere alle esigenze mediche non ancora soddisfatte dei malati rari.
Le richieste politiche di Together4RD mirano a stabilire un dialogo per trovare soluzioni in grado di promuovere la collaborazione tra le ERN e l'industria, un settore caratterizzato da scarsa chiarezza, in cui talvolta le ERN hanno incontrato difficoltà nel dialogare con parti terze. A tal proposito, nel 2019 il Consiglio degli Stati Membri delle ERN ha pubblicato una Dichiarazione che orientava le collaborazioni tra l'industria e le ERN, che ha tuttavia incontrato alcuni ostacoli sotto forma di restrizioni in materia di finanziamenti e attività relative ai registri.
Le richieste politiche mirate a incentivare la collaborazione sono incentrate su alcuni punti chiave:
- Governance delle ERN: promozione di strutture di governance trasparenti e di un dialogo aperto per potenziare e far progredire la collaborazione tra l'industria e le ERN
- Collaborazione pubblico-privato nella ricerca preclinica: creazione di uno o più forum per lo scambio pubblico-privato di conoscenze precliniche
- Registri delle ERN indipendenti, dotati di risorse adeguate ed efficaci: garantire che i registri delle ERN siano adeguatamente finanziati tramite fondi pubblici e rimangano indipendenti, chiarendo e ottimizzando al contempo il loro potenziale di collaborazione
- Piano d'azione europeo per le malattie rare: creare un piano d'azione europeo esaustivo per le malattie rare che supporti i partenariati pubblico-privato.
I relatori dei diversi gruppi di portatori di interesse hanno espresso il loro sostegno a queste richieste politiche e hanno invitato i decisori politici europei ad adottare le misure necessarie per dar vita a un ecosistema favorevole alla creazione di partenariati solidi e proficui tra le ERN e i portatori di interesse del settore. L'Eurodeputata Frédérique Ries, da lungo tempo sostenitrice della causa delle malattie rare, ha tenuto l’intervento conclusivo della giornata, riassumendone il messaggio principale, ovvero la necessità di un quadro per le malattie rare ambizioso e collaborativo, che sia in grado di garantire la migliore qualità dell'assistenza ai malati rari europei.
