Giornata delle Malattie Rare 2024
Il 29 febbraio si è tenuta in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare che celebra la forza della comunità mettendo in luce i recenti progressi e la necessità di soluzioni agli ostacoli che continuano a impedire l’accesso dei malati rari a diagnosi e cure tempestive e adeguate. Si sono tenuti oltre 600 eventi in più di 100 paesi, con edifici e monumenti di tutto il mondo illuminati a sostegno della campagna annuale #LightUpForRare.
Monumenti del mondo illuminati per la Giornata delle Malattie Rare (crediti di seguito)
A livello europeo, la Sottocommissione per la Sanità Pubblica (SANT) del Parlamento Europeo ha organizzato un incontro per ribadire la necessità di un’azione unitaria e più incisiva sulle malattie rare in tutta l’Unione Europea. Ai membri del Parlamento Europeo e della Commissione sono si sono uniti Yann Le Cam, AD di EURORDIS, e Danielle Drachmann, Direttore Esecutivo di Ketotic Hypoglicemia International, per discutere delle sfide affrontate dalla comunità europea delle malattie rare e dell’urgente necessità di un Piano d’azione europeo per le malattie rare. In vista delle elezioni europee di quest’anno, durante l’evento, Yann Le Cam ha presentato la nuova campagna di EURORDIS Championing the Rare (#ActRare2024).
In onore della Giornata delle malattie rare, il Programma congiunto europeo per le malattie rare (EJP RD) ha pubblicato un nuovo video con forti testimonianze che descrivono l’impatto del Programma sui malati rari europei. Il video, intitolato “The European Joint Programme on Rare Diseases: Transformative Stories” (Il Programma congiunto europeo per le malattie rare: storie di trasformazione)” è disponibile qui di seguito.
Negli Stati Uniti, National Institutes of Health ha dato vita all’evento intitolato Rare Disease Day at NIH (Giornata delle malattie rare al NIH) che si tiene ogni anno dal 2011, e che ne dimostra l’impegno nell’aiutare i malati rari attraverso la ricerca, promuovendo un dialogo proficuo tra i membri della comunità delle malattie rare. L’evento di quest’anno ha previsto tavole rotonde, storie di pazienti, poster scientifici e una mostra d’arte. La registrazione dell'evento è disponibile online.
Anche diverse organizzazioni nazionali per le malattie rare hanno colto l’opportunità offerta dalla Giornata per presentare nuove campagne e rapporti nazionali. L’Organizzazione canadese per le malattie rare (CORD) ha lanciato la campagna #FightForOurLives, che invita il governo canadese a stanziare i finanziamenti promessi lo scorso anno nel quadro della Strategia nazionale per i farmaci per le malattie rare. In Australia, il progetto RArEST ha pubblicato le prime Raccomandazioni nazionali per l’assistenza sanitaria per le malattie rare, che offre indicazioni ai professionisti della salute australiani su come fornire assistenza di alta qualità ai malati rari e alle loro famiglie.
Per maggiori informazioni su questi e su altri eventi della Giornata delle Malattie Rare 2024 si rinvia ai link che seguono.
Photo credit: CN Tower - Toronto, Canada; Empire State Building - New York, USA; Spinnaker Tower - Portsmouth, UK; Voortrekker Monument - Pretoria, Sud Africa; Burgerspital - Berna, Svizzera
Giornata delle Malattie Rare al Parlamento Europeo
Campagna di EURORDIS #ActRare2024
Giornata delle Malattie Rare presso il NIH
