RDI e i suoi partner chiedono agli Stati Membri delle Nazioni Unite di allargare la copertura sanitaria universale alla comunità globale delle malattie rare
Il 21 settembre si è tenuto l’evento formale, collaterale all’incontro di alto livello delle Nazioni Unite, sulla copertura sanitaria universale (UHC - universal health coverage), organizzato da Rare Diseases International (RDI) in collaborazione con EURORDIS, Ågrenska e FEDER, intitolato “Engaging the UN System and Member States to Achieve UHC for PLWRD: A Blueprint for Leaving No One Behind” (Coinvolgere il sistema delle Nazioni Unite e gli Stati Membri per garantire la UHC per i malati rari: un progetto per non lasciare nessuno indietro). L’evento aveva lo scopo di attirare l’attenzione sull’importanza di includere le malattie rare nelle attività volte al rafforzamento della UHC, poiché la copertura sarà realmente universale solo quando potrà rispondere alle necessità dei 300 milioni di malati rari di tutto il mondo.
Dopo l’intervento di apertura di Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna e di Sua Maestà la Regina Silvia di Svezia, sono intervenuti diversi rappresentanti dei governi di Spagna, Svezia, Qatar, Francia, Malesia, Canada, Brasile, Emirati Arabi Uniti e della Commissione Europea. Sono intervenute inoltre l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la Banca Mondiale, l’Ufficio dell’Alto Commissariato per i Diritti Umani delle Nazioni Unite, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare, Ågrenska e la Conferenza delle ONG in relazione consultiva con le Nazioni Unite.
Una partecipazione così ampia e di alto livello dimostra come lo slancio politico globale a favore delle malattie rare sia andato crescendo negli ultimi anni. Nel 2019, le malattie rare sono state espressamente citate nella Dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale. Successivamente, nel 2021, è stata adottata la Risoluzione su come affrontare le sfide delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie, che ha rappresentato un notevole passo avanti nel sostegno alla comunità internazionale delle malattie rare.
Sebbene questo slancio sia promettente, i malati rari incontrano ancora oggi una serie di difficoltà nell’accesso all’assistenza sanitaria, e sono portatori di un livello elevato di bisogni medici non soddisfatti. In generale, tutti i relatori hanno sottolineato la necessità di un maggiore sostegno globale alla comunità delle malattie rare attraverso la condivisione delle competenze, con investimenti nella ricerca scientifica e alleviando il peso economico delle malattie rare. Il perseguimento di questi obiettivi contribuirà anche al raggiungimento dei più ampi obiettivi delle Nazioni Unite per la promozione dei diritti umani e della sostenibilità a livello globale.
Tutti i punti di vista condivisi durante l’evento hanno evidenziato l’importanza di costruire un quadro globale per l’azione nel campo delle malattie rare. Per questo motivo RDI e i suoi partner richiedono l’adozione di una Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità sulle malattie rare, che tragga vantaggio dall’attuale volontà politica di migliorare in maniera sostanziale la vita di tutti i malati rari, garantendo che la UHC sia realmente universale.
Photo credit: Rare Diseases International
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Registrazione dell’evento
Risoluzione 2021 sulle PLWRD
