ECRD 2024: Verso un'Europa più equa e accessibile a tutti
Il 15 e 16 maggio 2024, si è tenuta a Bruxelles (e online) la 12ª Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani (ECRD 2024), che ha contato oltre 700 partecipanti. L’incontro, organizzato da EURORDIS in collaborazione con Orphanet, sotto gli auspici della Presidenza belga del Consiglio dell'Unione Europea, è il più importante evento orientato dai pazienti dedicato alle politiche sulle malattie rare a livello europeo. La Conferenza, che si tiene ogni due anni, rappresenta un evento di riferimento poiché riunisce i portatori di interesse di tutta la comunità delle malattie rare, dando loro la possibilità di fare rete e condividere le proprie opinioni su come affrontare al meglio i bisogni non soddisfatti dei malati rari europei.
I partecipanti alla sessione plenaria di apertura di ECRD 2024 (via EURORDIS)
Nel corso delle due giornate, durante le sessioni principali si sono tenute numerose discussioni approfondite e innovative. Grazie a relatori esperti e alla partecipazione del pubblico, ogni sessione ha offerto spunti interessanti di riflessione su questioni critiche per la comunità delle malattie rare. Gli argomenti trattati hanno spaziato dalle strategie di finanziamento per terapie innovative per le malattie rare, all’equità nella diagnosi, alla creazione condivisa di strumenti per la salute mentale, e molto atro.
Durante le sessioni plenarie di apertura e di chiusura, i partecipanti hanno avuto la possibilità di ascoltare una serie di relatori di grande spessore attivi nella comunità delle malattie rare e a livello politico europeo. Il primo giorno, Frank Vandenbroucke, Vice-Primo Ministro belga e Ministro per gli Affari sociali e la Salute Pubblica, ha parlato dell'importanza della cooperazione transfrontaliera per la difesa dei diritti dei malati rari. Durante la sessione di chiusura, il Commissario Europeo per la Salute e la Sicurezza Alimentare Stella Kyriakides ha ribadito l'impegno dell'UE per migliorare l'accesso dei pazienti alla diagnosi, ai trattamenti e all'assistenza. Altri relatori, provenienti dal Comitato Economico e Sociale Europeo, dal Ministero della Salute ceco e da organizzazioni come EURORDIS, Orphanet e RaDiOrg, si sono soffermati sull'importanza di ECRD e della prosecuzione dell'attività di difesa dei diritti dei malati rari.
Dopo questi due giorni di intense discussioni e scambio di conoscenze, la conferenza è culminata con la stesura di una lettera aperta indirizzata alla Commissione Europea in vista delle prossime elezioni europee, in cui si sottolinea nuovamente la necessità di un Piano d'azione europeo per le malattie rare. La lettera, basata sui risultati di ciascuna delle sessioni principali, sollecita i prossimi leader europei ad affrontare i bisogni fondamentali della comunità delle malattie rare attraverso misure attuabili. In particolare, la lettera invita la Commissione a:
- Mantenere la salute al centro delle politiche e dei programmi futuri
- Sviluppare un Piano d'azione europeo completo per le malattie rare, che metta in collegamento le diverse aree politiche e razionalizzi le attività attuali con obiettivi chiari e misurabili
- Affrontare immediatamente i bisogni più urgenti della popolazione delle malattie rare integrando le azioni "a portata di mano" individuate collettivamente nei programmi di lavoro dei prossimi anni.
Ana Rath, Direttrice di Orphanet, firma la lettera aperta di ECRD 2024 (fonte: EURORDIS)
Accogliendo questi appelli, la Commissione risponderà direttamente ai bisogni non soddisfatti della comunità delle malattie rare, identificati dai suoi stessi membri, e compirà un passo concreto verso una maggiore equità sanitaria per tutti gli europei.
La Conferenza di quest'anno ha previsto anche una vetrina di poster online, incentrati su un’ampia gamma di argomenti multidisciplinari. I poster sono ancora disponibili sul sito web di ECRD. Alcuni abstract dei poster sono stati selezionati per essere pubblicati in un prossimo supplemento di Orphanet Journal of Rare Diseases. Per vedere i poster di quest'anno, ottenere maggiori informazioni sulle sessioni principali e leggere il testo completo della lettera aperta, si rimanda ai seguenti link:
