ECRD 2026: Malattie rare in un’Europa competitiva e in evoluzione
Il 3 e 4 giugno 2026, si è tenuta a Praga e online la tredicesima edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Medicinali Orfani (ECRD 2026 - European Conference on Rare Diseases and Orphan Products). Organizzata da EURORDIS in collaborazione con Orphanet, ECRD è il principale evento europeo guidato dai pazienti dedicato alle politiche per le malattie rare. La Conferenza, che si tiene ogni due anni, rappresenta un importante riferimento per tutti i portatori di interesse della comunità delle malattie rare, in quanto offre loro l’opportunità di fare rete e confrontarsi su come rispondere al meglio ai bisogni non ancora soddisfatti dei malati rari europei.
Quest’anno ECRD, il cui tema era “Le malattie rare in un’Europa competitiva e in evoluzione”, ha riunito oltre 700 partecipanti, che hanno discusso della necessità di una risposta europea coordinata alle sfide che la comunità delle malattie rare si trova ad affrontare, e delle strategie per tradurre il crescente slancio politico in azioni reali e concrete.
Avril Daly, Presidente di EURORDIS, e Jean Saslawsky, Amministratore Delegato di EURORDIS, danno il benvenuto ai partecipanti alla sessione plenaria di apertura (foto credit: EURORDIS)
Durante le sessioni principali della Conferenza si sono tenute numerose discussioni intense e innovative. Grazie al contributo di relatori esperti e alla partecipazione del pubblico, ciascuna di queste sessioni ha fatto emergere spunti importanti su questioni fondamentali per la comunità delle malattie rare. Gli argomenti affrontati spaziavano dalla diagnosi precoce e lo screening neonatale, al potenziamento dell’accesso a cure altamente specializzate, fino alla definizione congiunta di soluzioni per le problematiche legate alla salute mentale, e altro ancora.
Durante le sessioni plenarie di apertura e chiusura della Conferenza, i partecipanti hanno inoltre avuto l’opportunità di ascoltare una serie di relatori di grande rilievo, attivi nella comunità delle malattie rare e nell’ambito politico europeo. Il primo giorno, Adam Vojtěch, Ministro della Salute della Repubblica Ceca, ha affrontato il tema della necessità di un Piano d’azione europeo per le malattie rare, ricordando ai partecipanti la Raccomandazione del Consiglio del 2009 e l’Invito all’azione di Praga del 2022. Durante la sessione di chiusura, un gruppo di Eurodeputati ha ribadito il consenso politico all’interno Parlamento Europeo: l’Europa deve passare dal dibattito ad azioni vincolanti, finanziate e responsabili.
Le due giornate di intense discussioni e scambio di conoscenze, basate sull’attività di un Gruppo di lavoro multilaterale e di una Task force regionale europea, hanno portato allo sviluppo di una Bozza di piano europeo per le malattie rare. La bozza è stata presentata e perfezionata in vista di ECRD 2026, nel corso di un workshop tenutosi il 2 giugno. Il documento, che sarà pubblicato a settembre 2026, offrirà una visione condivisa e raccomandazioni concrete per orientare l’azione europea e nazionale, al fine di garantire che il crescente slancio politico nel campo delle malattie rare diventi realtà.
I partecipanti alla sessione poster (Photo credit: EURORDIS)
ECRD 2026 ha ospitato anche esposizioni di poster sia online che in presenza, con poster incentrati su un’ampia gamma di argomenti multidisciplinari. I poster presenti nell’esposizione online sono ancora disponibili per la consultazione tramite il sito di ECRD. Gli autori dei poster che hanno ottenuto il punteggio più alto sono stati invitati a presentare il proprio lavoro durante una delle sessioni di presentazione dei poster della Conferenza, e diversi abstract di poster sono stati selezionati per la pubblicazione in un prossimo supplemento di Orphanet Journal of Rare Diseases. Per consultare i poster di quest’anno, approfondire le discussioni delle sessioni principali e avere maggiori informazioni sulla Bozza del piano d’azione europeo per le malattie rare, si rimanda ai seguenti link:
