Il 6 febbraio è stato avviato il progetto quadriennale “per fornire assistenza tecnica alle ERN nello sviluppo, valutazione e implementazione di Linee Guida per la Pratica Clinica (CPG – Clinical Practice Guidelines) e di Strumenti di Supporto alla Decisione Clinica (CDST – Clinical Decision Support Tools)”. La necessità di dare vita a questa iniziativa era stata evidenziata dal Gruppo di Lavoro sulla Generazione delle Conoscenze, composto da rappresentanti delle ERN e degli Stati Membri. Alla cerimonia di avvio del programma hanno partecipato membri delle Reti di Riferimento Europee (ERN), della Commissione Europea e del consorzio aggiudicatario del bando, guidato dalla Fundación Progreso y Salud.
Il progetto contribuirà all’armonizzazione delle metodologie relative alle CPG e ai CDST tra le diverse ERN e mira allo sviluppo di 48 nuove CPG e all’adattamento di 120 già esistenti per malattie rare specifiche. Tra l’inizio del 2018 e la metà del 2019, le 24 ERN hanno adottato più di 650 CPG e CDMT, e hanno redatto 11 nuove CPG e 54 nuovi CDMT. Tuttavia, le diverse ERN hanno approcci organizzativi differenti, alcuni dei quali sono focalizzati sull’implementazione o l’adattamento degli strumenti decisionali, mentre altri sono incentrati sulla definizione delle priorità e sulla pianificazione delle azioni future. Le ERN hanno necessità diverse: a seconda della malattia rara che coprono, possono necessitare di supporto per adattare gli strumenti, diffonderli, oppure predisporre strumenti decisionali diversi quando non sono disponibili evidenze sufficienti per sviluppare linee guida per la pratica clinica.
Tra le priorità del progetto, vi sono la definizione del panorama attuale, lo sviluppo di una metodologia comune riguardante gli strumenti decisionali e sessioni formative per sviluppare le competenze delle ERN. Per ogni ERN, ci si aspetta lo sviluppo di 2 nuove CPG (48 nuove CPG in totale) e la revisione di 5 strumenti decisionali. Inoltre, nei prossimi quattro anni, saranno adattate 120 CPG già esistenti. È stata sollevata la questione dei diritti d’autore applicati alle CPG esistenti e sviluppate da società scientifiche. Orphanet ha sottolineato l’importanza di evitare la duplicazione tenendo conto delle oltre 500 linee guida valutate e diffuse da Orphanet.
Attraverso l’armonizzazione degli approcci, il supporto tecnico e il rafforzamento delle capacità, il progetto garantirà alla comunità sanitaria delle malattie rare l’accesso a strumenti decisionali medi e affidabili per le malattie rare, a trattamenti per i pazienti e a una diagnosi adeguata.
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