Incontro finale del progetto OD4RD
Il 6 ottobre 2022 si è tenuto l’incontro finale del progetto Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD – Dati di Orphanet per le malattie rare) guidato da Orphanet. Il progetto OD4RD, avviato a gennaio 2022, per una durata di un anno, si basa sull'esperienza specifica di Orphanet e sulla sua organizzazione sotto forma di rete consolidata e di lunga durata, e ha lo scopo di generare dati standardizzati e interoperabili sulla diagnosi delle MR per uso primario e secondario, attraverso il mantenimento della Nomenclatura delle malattie rare di Orphanet in collaborazione con le ERN (Reti di Riferimento Europee), offrendo un sostegno attivo per la sua attuazione negli ospedali che ospitano le Reti. Il progetto contribuisce inoltre all'armonizzazione della raccolta dei dati da diverse fonti (cartelle cliniche, registri) e in diversi Paesi, attraverso la diffusione delle buone prassi di codifica alla fonte (cartelle sanitarie, registri, ecc.), allo scopo di supportare il processo decisionale basato sulle evidenze nel quadro della strategia europea per le ERN, fornendo un corpus di dati e informazioni di riferimento sulle malattie rare. Il progetto ha beneficiato di una sovvenzione diretta da parte della Commissione Europea.
L'incontro conclusivo ha riunito tutti i partner del progetto e i rappresentanti delle ERN, che hanno avuto la possibilità di presentare i risultati del progetto, tra i quali il mantenimento e l'aggiornamento della Nomenclatura di Orphanet e della classificazione delle MR, lo sviluppo della base di conoscenze e informazioni di Orphanet sulle malattie rare in collaborazione con le ERN, lo sviluppo di hub nazionali per la Nomenclatura di Orphanet, che garantiscono un'implementazione ottimale a livello nazionale, e il supporto alla Commissione Europea nell’ambito della sua strategia per le ERN attraverso sistemi informatici dedicati. Il giorno successivo, si è tenuto l’incontro annuale della rete di Orphanet, in cui è proseguita la discussione sul ruolo della rete nell’ambito del progetto OD4RD.
