Edizione del 04 Dicembre 2023

Questo nuovo articolo, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases dai membri della ERN EuroBloodNet, parte dall’anemia a cellule falciformi (SCD) e dalla Conferenza annuale sull’anemia a cellule falciformi e sulla talassemia (ASCAT) per descrivere come la partecipazione dei pazienti alle conferenze internazionali possa trasformare il ruolo dell’esperienza vissuta nell’ambito della ricerca sulle malattie rare.
La maggior parte dei pazienti europei affetti da SCD appartiene a minoranze vulnerabili, che hanno minori probabilità rispetto alle persone con altre malattie croniche di partecipare alla progettazione della ricerca, per via della scarsa alfabetizzazione sanitaria e dell’isolamento sociale. Per superare queste barriere e aumentare la partecipazione dei pazienti alla ricerca sulla SCD, la ERN EuroBloodNet ha collaborato con Oxford Blood Group, European Hematology Association, British Society of Hematology e ASCAT per inserire un maggior numero di attività incentrate sui pazienti nelle conferenze ASCAT.
Nel quadro della Conferenza ASCAT sono stati organizzati due eventi: un workshop di una giornata sulla definizione delle priorità della ricerca per conoscere il punto di vista dei pazienti, e una serie di sessioni formative incentrate su tematiche scelte dai pazienti e dalle loro famiglie. Questi eventi hanno offerto ai pazienti l’opportunità di impegnarsi maggiormente nella ricerca sulla SCD, e di contribuire ad affrontare le sfide relative all’alfabetizzazione sanitaria all’interno della comunità dell’anemia a cellule falciformi. I risultati della conferenza mettono in luce l'importanza dell’educazione dei pazienti riguardo alla SCD e del loro empowerment in un’ottica di partecipazione alle attività di ricerca.

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Il Gruppo di lavoro sulle malattie ereditarie dell'aorta toracica (HTAD-WG) della ERN VASCERN ha sviluppato una serie di misure di esito incentrate sui pazienti (POM – patient-centered outcome measures) relative alla qualità, ora disponibili online. Queste misure possono essere utilizzate dagli operatori sanitari per garantire l’erogazione di un’assistenza adeguata per le malattie ereditarie dell’aorta toracica, attraverso il monitoraggio della disponibilità delle diverse forme di assistenza. Le misure di esito riflettono gli aspetti che i pazienti ritengono importanti, l’offerta dei centri esperti e i temi che potrebbero necessitare di ulteriore sviluppo.
Sulla base di sondaggi condotti tra gli operatori sanitari, i difensori dei diritti dei pazienti e i pazienti stessi, il Gruppo HTAD-WG ha sviluppato 21 misure, suddivise in 5 categorie, che saranno utilizzate in maniera continuativa per monitorare la qualità dell’assistenza disponibile per i pazienti di tutta la Rete. In futuro, il Gruppo HTAD-WG svilupperà misure degli esiti riferiti dai pazienti (PROM – patient reported outcome measures) per valutare le esperienze dei pazienti e la loro visione del proprio stato di salute e della qualità della vita.

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