Giornata Digitale delle Malattie Rare 2021: online ma insieme!
La Giornata delle Malattie Rare si tiene ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Lo scopo principale dell’evento è sensibilizzare il pubblico generale e i decisori politici sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita degli oltre 300 milioni di pazienti che ne sono affetti. Dalla prima Giornata delle Malattie Rare, organizzata da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, si sono tenuti migliaia di eventi in tutto il mondo, che hanno coinvolto centinaia di migliaia di persone in oltre cento Paesi. L’evento gode di un’ampia copertura mediatica e rappresenta un momento importate per l’agenda politica relativa alle malattie rare.
A causa della pandemia da COVID-19, quest’anno la Giornata delle Malattie Rare sarà un po’ diversa dal solito, con campagne digitali e nuovi eventi online. La Giornata delle Malattie Rare 2021 si terrà il 28 febbraio in modalità completamente online e sarà incentrata sui racconti di 6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite. L’evento è aperto a cittadini, pazienti, organizzazioni di pazienti, professionisti della salute, ricercatori, sviluppatori di farmaci e autorità di salute pubblica. Quest’anno, sarà possibile partecipare in molti modi, scaricando i materiali di comunicazione, partecipando alla campagna per la Giornata delle Malattie Rare con l’hashtag #RareDiseaseDay, diventano follower su Facebook, Twitter e Instagram, e condividendo foto o storie. Le organizzazioni di pazienti possono pubblicare un evento, mentre un’organizzazione o un’azienda interessate alle malattie rare possono diventare “amiche della Giornata delle Malattie Rare”, dimostrando il proprio sostegno e unendosi alla campagna digitale globale 2021, organizzata da EURORDIS in collaborazione con 60 alleanze nazionali e organizzazioni di pazienti in tutto il mondo.
In attesa della Giornata delle Malattie Rare 2021, saranno organizzati diversi eventi online per dar voce ai malati rari europei.
Il 23 febbraio 2021, si terrà online la Conferenza Multilaterale Conclusiva di Rare 2030, durante la quale verrà presentato lo Studio Prospettico di Rare 2030, assieme alle raccomandazioni finali per garantire un futuro migliore ai malati rari. Alla Conferenza Conclusiva di Rare 2030, che segna la fine dello studio prospettico biennale, parteciperanno relatori di alto profilo, come l’Europarlamentare Frédérique Ries e il Commissario Europeo alla Salute e alla Sicurezza Alimentare Stella Kyriakides. Saranno inoltre organizzate sessioni tematiche di approfondimento sulle raccomandazioni di Rare 2030 e su come sfruttare queste ultime nell’ambito della difesa dei diritti dei pazienti, della ricerca e dello sviluppo, dell’assistenza sanitaria e delle attività politiche. Sono inoltre disponibili otto Sintesi delle basi di conoscenze, suddivise per argomenti, che forniscono informazioni basilari sulle questioni affrontate.
Per la prima volta, il 10° Black Pearl Awards di EURORDIS, il premio annuale che dal 2012 viene assegnato a riconoscimento degli eccezionali successi e della leadership nel campo delle malattie rare, si terrà online il 24 febbraio 2021, e sarà aperto al pubblico. Il premio Giovane Rappresentante dei Pazienti, il Premio Media Audiovisivi e il Premio Stampa saranno aperti al voto pubblico. I vincitori dell’edizione 2021 saranno annunciati prima del 24 febbraio 2021. Sarà inoltre assegnato il Premio Fotografico di EURORDIS 2021, per il quale le candidature resteranno aperte fino al 31 gennaio 2021. Il primo vincitore del Premio Associazione Membro di EURORDIS 2021 è AKU Society, che da diciassette anni è impegnata nella difesa dei diritti dei pazienti e nella ricerca nel campo delle malattie rare. Il premio è un riconoscimento dei risultati innovativi raggiunti dall’organizzazione nell’ambito della comunità delle malattie rare con i programmi DevelopAKUre e Patient-Centric Leadership.
La prima Settimana delle Malattie Rare, che si terrà in versione virtuale a Bruxelles dal 22 al 25 febbraio 2021, offrirà a un gruppo di difensori europei dei diritti dei malati rari una settimana di formazione e lavoro con i decisori politici dell’Unione Europea per comprendere come sia possibile potenziare i loro sforzi a livello nazionale ed europeo. Durante la Settimana delle Malattie Rare si terranno diversi eventi, anche di formazione, incontri con i decisori politici ed eventi per la creazione di reti, che mirano a inviare un messaggio forte e unitario agli Europarlamentari e agli altri decisori politici di Bruxelles, per dare voce alla comunità delle malattie rare.
Vi invitiamo a scoprire le iniziative organizzate in ogni Paese e a partecipare a questo momento unico dell’agenda della comunità delle malattie rare.
Maggiori informazioni sulle raccomandazioni politiche finali di Rare2030
