EURORDIS presenta la sua strategia per rispondere alle necessità della comunità ucraina delle malattie rare
Alla luce dell'attuale crisi umanitaria in Ucraina, EURORDIS ha pubblicato un comunicato stampa in cui esamina la situazione della comunità dei malati rari ucraini e descrive la propria risposta e i servizi offerti ai pazienti. EURORDIS ricorda che la comunità delle malattie rare sta affrontando grandi difficoltà in Ucraina, poiché ai pazienti è negato l’accesso a trattamenti e cure specialistiche, in particolare a causa dello spostamento interno dei profughi che fuggono dai combattimenti. EURORDIS chiede una maggiore collaborazione internazionale per fornire medicinali e dispositivi medici ai pazienti che si trovano in Ucraina, e per facilitare l'esportazione verso l’Ucraina di generi di primo soccorso e medicinali per le malattie rare.
Inoltre, EURORDIS chiede la creazione di corsie preferenziali su entrambi i lati delle frontiere per garantire che le persone vulnerabili, compresi i malati rari, possano evitare lunghi tempi di attesa e raggiungere un altro Paese in sicurezza. La dichiarazione di EURORDIS sottolinea come i bambini affetti da una malattia rara debbano lasciare il Paese accompagnati da entrambi i genitori, che sono anche i loro caregiver; si tratta di un diritto che è necessario garantire alle frontiere. EURORDIS mette in luce anche la necessità di rafforzare il sostegno europeo e internazionale ai Paesi che accolgono la maggior parte dei profughi ucraini, mentre gli Stati Membri e i centri esperti sono chiamati ad anticipare e facilitare l'arrivo dei profughi ucraini nell'Unione Europea.
EURORDIS ha dato vita a una task force interna dedicata all'Ucraina (ukraine@eurordis.org) e ha pubblicato una dichiarazione mirata alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla situazione della comunità delle malattie rare nel Paese. Inoltre, EURORDIS ha creato un centro di risorse online dedicato ai malati e alle organizzazioni di pazienti, per informarli dei servizi per i malati rari disponibili nei Paesi vicini.
Orphanet ha pubblicato, e terrà aggiornato, un elenco delle risorse per le malattie rare utili ai rifugiati e ai profughi.
