Equità sanitaria per tutti: verso una risoluzione dell’AMS sulle malattie rare nel 2025
Il 30 agosto 2024, Rare Diseases International (RDI), la Repubblica Araba d'Egitto, il Qatar e la Spagna hanno ospitato un webinar pubblico, incentrato sulla campagna a favore di una Risoluzione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS) sulle malattie rare nel 2025, durante il quale si è discusso della fondamentale importanza della Risoluzione, dei benefici che porterà ai malati rari a livello regionale e nazionale, e delle azioni necessarie a garantire il successo della campagna.
Nonostante i recenti progressi a livello mondiale nel riconoscimento dei bisogni non ancora soddisfatti dei malati rari, in particolare grazie alla Risoluzione delle Nazioni Unite del 2021 sulle persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, la comunità delle malattie rare si trova ancora ad affrontare diverse sfide significative. In particolare, i malati rari incontrano ancora limitazioni nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza, subiscono ritardi nella diagnosi e si fanno carico di una spesa elevata. Queste difficoltà sono spesso esacerbate nei paesi a basso e medio reddito, dove le risorse dei sistemi sanitari sono limitate e i servizi specialistici sono insufficienti e di difficile accesso.
Una risoluzione dell’AMS sulle malattie rare contribuirebbe ad affrontare queste sfide, sfruttando lo slancio generato dalla Risoluzione dell’ONU, per dare vita a un quadro globale completo per le malattie rare, incentrato sulla salute, con obiettivi e scadenze chiare per tutti gli Stati Membri dell’OMS. La campagna per questa Risoluzione è stata avviata da RDI, con la collaborazione di Egitto, Qatar, Spagna, Malesia e Francia. Anche altri paesi, come il Sudafrica, hanno espresso il loro sostegno all'iniziativa; in particolare, Rare Diseases South Africa ha chiesto al Ministro della Salute sudafricano di sostenere l’iniziativa.
Durante il webinar del mese scorso, i partecipanti hanno assistito agli interventi di alcuni rappresentanti di alto livello dei Ministeri della Salute egiziano, spagnolo e francese sull’impegno dei loro paesi nel migliorare la vita dei malati rari. Anche i principali portatori di interesse dell’ecosistema delle malattie rare, tra i quali il dr. Reudiger Krech, Direttore del Dipartimento di Promozione della Salute dell’OMS, hanno condiviso il loro punto di vista sulla campagna.
Infine, i membri di RDI hanno parlato del significato della Risoluzione per loro e, più in generale, per i malati rari. I rappresentanti di organizzazioni come Rare Diseases Lesotho Association e FEDER hanno sottolineato l’importanza di un quadro globale che legittimi l’attività della comunità delle malattie rare, favorendo la conoscenza delle sfide complesse che i malati rari si trovano ad affrontare.
“L'approvazione, entro il 2025, della Risoluzione dell’Assemblea Mondiale della Sanità per le persone affette da malattie rare è attesa ormai da lungo tempo, poiché si tratta di una decisione fondamentale non solo per la salute globale, ma anche per garantire equità e inclusione. La Risoluzione contribuirà al rafforzamento dei sistemi sanitari, all’empowerment delle singole persone e alla promozione della collaborazione multidisciplinare.” -Nadiah Hanim Abdul Latif, Presidente di Malaysian Rare Disorders Society.
Nelle osservazioni conclusive, l’AD di RDI Alexandra Heumber Perry ha ribadito il ruolo fondamentale della Risoluzione dell’AMS sulle malattie rare nel percorso verso una reale copertura sanitaria universale, e ha lanciato un appello all’azione affinché altri Stati Membri si uniscano alla campagna.
Per coloro che desiderano contribuire alla campagna per una Risoluzione dell’AMS sulle malattie rare per il 2025, RDI ha sviluppato una serie di strumenti di supporto, con modelli per lettere da indirizzare ai decisori politici e per post sui social media. Nei prossimi mesi, RDI condividerà anche grafiche personalizzabili per i social media, ai quali si potranno aggiungere statistiche o informazioni sulle malattie rare specifiche per ogni paese. Per vedere come questi grafici sono già stati utilizzati, è possibile ricercare i post con l'hashtag #Resolution4Rare su Twitter/X e LinkedIn.
Maggiori informazioni sulla campagna per una Risoluzione dell’AMS
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